Na tien weken zwangerschapsverlof was ik dinsdag 31 januari weer begonnen met werken bij Livera. Verschillende collega's zeiden tegen mij wat zie je toch wit. Ik sloeg alles in de wind en zei dat we druk waren met de kinderen en twee grote verbouwingsplannen. Weer een keertje op vakantie naar de zon zou ook niet verkeerd zijn! Wat ik wel merkte dat mijn conditie enorm achteruit ging, dus wat deed ik meer fietsen en meer lopen.

Vrijdag 3 febr 's avonds bij C1000 gewerkt. Ook daar zeiden verschillende mensen wat zie je er toch wit uit. Rianne was bij de nieuwe C1000 vierde generatie  in Nuenen geweest en we hebben er de hele avond over gekletst en tussendoor ook nog klanten geholpen. Tijdens het schoonmaken stootte ik mijn arm tegen het klapdeurtje van de infobalie, mijn reactie was wel ja al weer een blauwe plek erbij.

Die nacht ging mijn arm zeer doen en de volgende dag was ik ook niet lekker. Ik had een natte zwachtel om de arm gedaan en zaterdagavond begon de arm blaasjes te vertonen. Ik was er niet gerust op en ben zondagochtend naar de huisartsenpost gegaan. De arts zei dat ik een flinke huidinfectie had en schreef antibiotica voor. Ook vond hij mij erg wit en zei dat ik de volgende dag mijn HB moest laten testen.

Zondagavond had ik 41,1 graden koorts (ernstig hoog voor een volwassene) en John weer naar de huisartsenpost gebeld, maar die zeiden dat het wel even duurde voor de kuur aansloeg. Na een slechte nacht de huisarts laten komen, want de arm werd steeds maar dikker en roder. We moesten de temperatuur gaan bijhouden om te kijken of de antibiotica zijn werk ging doen.

Nadat we dinsdag netjes de temperaturen hadden doorgebeld, koorts wilde niet zakken, kreeg ik een extra antibiotica erbij. Die nacht werd ik zo ziek en heb zo enorm gezweet dat ik er bang van werd, dit kon zo niet langer. De volgende dag (woensdag 8 feb) werd ik dan ook door de huisarts doorverwezen naar het Rijnstate Ziekenhuis.

Bij de eerste hulp schrokken ze van de arm en er kwamen verschillende artsen kijken. De onderarm was helemaal dik opgezet en rood. Ook is er meteen bloed afgenomen voor onderzoek. Na een lange tijd wachten kwamen ze vertellen dat mijn HB(rode bloedcellen die zuurstof door het lichaam transporteren) 2.2 was. De normale waarde is ongeveer tussen de 7 en 9. Ik vroeg aan een verpleger waar de rode bloedcellen gemaakt werden(ik had even geen zin om in mijn biologieverleden te graven) en het antwoord was in het beenmerg. Toen spookte bij mij het woord leukemie al door het hoofd.

Later die middag is er ook nog een bioptie (beenmergpunctie) gedaan. Dit deden ze uit het heupbot en was een verschrikkelijke ervaring. Die man wilde persee beenmerg hebben en dit schijnt ontzettend moeilijk te zijn bij ziek beenmerg en hij bleef maar proberen. Toen werd ik eindelijk naar een afdeling gebracht en kreeg een bed in plaats van zo'n plank van de Eerste Hulp en dan is het wachten op de uitslag. Dit duurde enorm lang en je wordt steeds zenuwachtiger, want dat er iets niet goed is voel je wel.

En dan komt het meest slechte nieuws wat ik ooit in mijn leven te horen heb gehad, je hebt ACUTE LEUKEMIE. Eerst wordt er nog gedacht aan een tekort aan vit. B10, vanwege mijn zwangerschap, maar dat werd al snel de grond ingeboord. Dan zakt je de grond onder de voeten weg en natuurlijk ook die van John. Wat er dan allemaal gebeurt is net een horrorfilm, familie aan je bed die via internet de meest afschuwlijke berichten gelezen hebben en daar niets over zeggen, maar wel kijken alsof je opgegeven bent. Het was echt verschrikkelijk en ik wilde helemaal niet dat ze zo verdrietig waren om mij.

Ook kregen we te horen dat er in het Rijnstate geen plaats was voor mijn behandeling en er zou de volgende dag contact gelegd worden met het Radboutziekenhuis of het CWZ in Nijmegen. Na een zeer slechte nacht vol onzekerheid over wat voor een soort leukemie het zou zijn en wat er tegen te doen, kregen we te horen dat er ook geen plaats was in Nijmegen en er zou verder geprobeerd worden. Later werd bekend dat er in het Antoniusziekenhuis te Nieuwegein plaats was en daar ben ik toen met de ambulance heengebracht.

In Nieuwegein werden we opgewacht door de behandelend arst. Hij kon ons vertellen dat ik acute myeloide leukemie had en heeft heel duidelijk uitgelegd wat dat betekende en wat er tegen te doen is. Het zal een lange zware weg van chemo's, medicijnen, onderzoeken, bijwerkingen, transplantaties etc. zijn, maar er is gelukkig een weg en daar moeten we voor gaan.

De volgende dag heb ik zo'n beetje het halve ziekenhuis gezien voor allerlei onderzoeken. Het begon met een beenmergpunctie in het borstbeen (overigens veel minder pijnlijk dan in het heupbeen), foto's maken van de kaken, een infuus zetten bij het sleutelbeen en nog veel meer wat ik zes weken na dato gelukkig vergeten ben. Op zaterdag 11 februari ben ik toen gestart met de eerste chemo.

WORDT VERVOLGD

Op zaterdag 11 febr begonnen aan de eerste keur. Het is een kuur van 8 dagen. De chemo loopt middels een pomp 24 uur per dag in het infuus en de laatste drie dagen komt er nog een kuur bij van drie uur per dag. De start is best eng, maar uiteindelijk blijkt dat je er niets van voelt.

Al naar een paar dagen kreeg ik last van de slijmvliezen in mijn mond, dit zijn snel-delende cellen en die worden ook aangetast door de chemo. Dit geldt ook voor je slokdarm, je darmen en haren maar daar had ik gelukkig nog geen last van. De mondhygieniste kwam langs en zei dat ik vier keer per dag de tanden moest blijven poetsen en ook nog eens vier keer per dag de mond moest spoelen (een hele dagtaak).

De vierde dag na de chemo (wo 22 febr) had ik verhoging en pijn in mijn buik. Nou en dan begint de hele "entourage", dienstdoende arts aan je bed, bloedkweken worden er genomen, urine en ontlasting worden onderzocht etc. Na een slechte nacht had ik de volgende dag last van de darmen en ik was misselijk, maar 's middags kreeg ik antibiotica en 's avonds ging het al weer iets beter. Eten kon ik die dag niet en dan staat meteen de dieetiste op de stoep en je raad het nooit (altijd bezig met afvallen), Juul krijgt bijvoeding in de vorm van energierijke drankjes. Een drankje staat voor twee boterhammen met boter en beleg. Ik ging dat dus proberen, maar dat is mierzoet echt niet te pruimen. Terwijl dat ze mensen die slecht eten nou iets lekkers geven, een energierijke milkshake of zo, maar dan krijgen ze zoiets smerigs. Ik ben de volgende dag maar weer gewoon gaan eten ondanks mijn slechte eetlust en heb de drankjes afgeslagen.

Elke dag wordt er 's ochtends bloed afgenomen om te kijken wat de bloedwaarden zijn. Ook het ontstekingsgehalte en de functie van de lever kan hieruit afgelezen worden. De functie van de lever was op een gegeven moment aan de hoge kant en men wist niet hoe dat kwam, ik kreeg ook zoveel pillen en antibioica. Dus moest ik een echo laten maken van de lever. Nou dan zit je wel even in de rats als ze maar aan het zoeken zijn met dat echo-apparaat en dan de radioloog erbij en die ook nog uitgebreid zoeken. Aangezien ik verder nog nooit onderzocht ben denk je oh my god wat zullen ze nu weer vinden. De volgende dag kwam de uitslag en er was een pilletje die wat vlekjes gaven op de lever, maar deze moet ik blijven slikken. Verder was alles ok, een pak van mijn hart. Door het stoppen van een bepaald soort antibiotica ging de waarde van de leverfunctie ook weer naar beneden. Ook de ontstekingswaarde was vrij hoog en ik hield ook nog maar steeds koorts, toen dachten de arsten dat de centrale lijn(infuus bij sleutelbeen) een infectie veroorzaakte en deze moest verwijderd worden. Daar was ik dus echt helemaal niet blij mee, dan moest ik weer z'on stom infuus in de arm. Ten eerste ben ik heel moeilijk te prikken en ten tweede voelt het net alsof je met beide armen geketend bent.

Ondanks de chemo, waarbij normaliter weinig herstel plaatsvindt, is de arm al aardig geslonken. Oh wat was ik geschrokken toen ik tijdens het douchen in de spiegel keek. Ook de bovenarm was helemaal dik van het vocht. Ik moest een mitella om als ik naar de toilet ging, zo zwaar was de arm. Wassen en douchen kon ik de eerste dagen ook niet zelf en werd daarbij geholpen. Nou dat is wel even wennen, voor zo'n zelfstandig type als ik die het liefste alles zelf wil doen. Dus voor de zoveelste keer maar weer grenzen verleggen en laat het maar over je heen komen.

De zwaarte van de chemo is niet zo zeer het ziek zijn, maar het is meer hetgeen erom heen. Dan krijg je weer bloed of bloedplaatjes, dan moet de lijn eruit, dan krijg je ineens plastabletten, dan moet er een echo van de lijn gemaakt worden, dan moet er weer bloedgeprikt om de opbrengst van de bloedplaatjes te bepalen, dan moet er een kweek gemaakt worden etc etc.

De waarde van de leukocyten staat al acht dagen op 0.3 of 0.4 en er zit totaal geen vooruitgang in. Die bewuste vrijdagochtend 3 maart moest ik naar de poli om een echo van de verwijderde lijn te laten maken, om te kijken of er geen ontsteking onder zat. Beneden zag ik verschillende mensen met een maxi-cosi en ik raakte er helemaal van overstuur. Ik wilde ook naar huis en ik wilde ook graag weer eens mezelf zijn. Na een flinke huilpartij en een opbeurend gesprek met de behandelend arts, ging zaterdag ineens de waarde weer stijgen.

Wij gingen er vanuit dat ik donderdag of vrijdag naar huis zou kunnen. Maar plotseling staan alle doktoren woensdag aan je bed. De waarde is 1.1 en alle medicijnen kunnen stoppen (op een na) en je mag nu naar huis. Precies 4 weken nadat je acuut opgenomen bent, mag je acuut naar huis. Ik was helemaal door het dolle heen en ik moest 20 maart weer terugkomen voor de tweede kuur. Het enige wat nog geregeld moest worden was dat er bloed moest komen van mijn twee zussen, zodat ze dit op kweek konden zetten voor stamcelonderzoek. Dit onderzoek duurt gemiddeld zes weken en dat wordt in het UMC (Utrecht Medisch Centrum) gedaan. Na enig geregel zorgde John er uiteindelijk voor dat het bloed 's middags in Nieuwegein was en toen naar huis.

Juliette Macleane

Elst, donderdag 16 maart 2006

Maandag a.s. moet ik weer naar Nieuwegein voor de tweede chemo, dan ga ik deze sit ook up to date maken, want daar komt niet zoveel van als je thuis bent.  Gr Juul

Nieuwegein, maadag 20 maart 2006

Allereerst wil ik iedereen bedanken die een berichtje  op de website heeft achtergelaten, het is echt hartverwarmend dat er zoveel mensen aan je denken. Ook een kaartje op zijn tijd is geweldig, ik denk dat er inmiddels al tegen de 300 kaarten gekomen zijn. Sommige schrijven zelfs voor de tweede of de derde keer. We hangen ze allemaal op een grote witte muur in de kamer. GEWELDIG BEDANKT!

Vanmorgen om half acht naar Nieuwegein vertrokken. Het afscheid van Julian en Mathijs viel niet mee, maar kinderen zijn erg nuchter, dus heb ik alleen  in de auto een traantje weggepinkt. Aimee lag nog in bed en heb ik even stiekem om de hoek van de slaapkamer gekeken.

Het klinkt misschien raar, maar op de afdeling leek het een beetje op welkom thuis. Iedereen wilde weten hoe het thuis was geweest! Al snel kwamen ze me halen voor een biopsie(een beenmergpunctie). Dit doen ze in je borstbeen onder plaatselijke verdoving. In eerste instantie wilde het niet zo lukken met het opzuigen van beenmerg, maar later lukte het gelukkig wel. Het hele onderzoek duurt nog geen 15 minuten.

Aangezien er nog geen kamer vrij was, zijn we een cappu in het restaurant gaan drinken. Ik krijg een kamer alleen omdat ik ontzettend verkouden  ben en ik zou niet iemand willen aansteken. Ook de wond op mijn arm ziet er niet zo geweldig uit en de chirurg moet komen om er naar te kijken. Nadat de chirurg geweest is moet er ook nog een plastisch chirurg komen, maar dat zal morgen zijn. Vanwege de verkoudheid en de wond op mijn arm zal de tweede chemo nog even uitgesteld worden. Dit is flink balen, want dat betekend weer langer in het ziekenhuis. 

Dinsdag 21 mrt

Vanmorgen foto's gemaakt van longen en hoofd om te zien of er vanwege de verkoudheid complicaties zijn. Met de verkoudheid gaat het nog niet zo geweldig holtes zitten dicht en zelfs aan een kant mijn oor. Door de droge lucht in het ziekenhuis ook veel last van kriebelhoest, vooral 's nachts en daardoor slaap je slecht. Aan het eind van de middag is eindelijk de plastisch chirurg geweest. Hij heeft wat weefsel afgenomen en opgestuurd om te kijken of er schimmels en/of bacterien in zitten. Zijn voorstel is om een soort pomp op de wond aan te sluiten, zodat het vuil makkelijk afgevoerd wordt en de wondgenezing versneld. Ik had gehoopt dat ze dat vanavond nog zouden doen, maar helaas waren niet alle spullen compleet. Afwachten tot morgen maar weer! Ik ga nu Gordon en Jolink kijken en straks nog Een plek onder de zon.

Woensdag 22 mrt

Ik krijg vandaag weer een andere kamer. Ik lig nu alleen op een tweepersoonskamer, maar vanwege de verkoudheid mag er nu niemand bij komen liggen, dus krijg ik weer een kamer voor me alleen. Ook vanwege een bacterie in de arm, die gevaarlijk kan zijn voor andere patienten op de afdeling.

Nou ik ben inmiddels verhuisd en heb weer een ander kamer- en telefoonnummer. We zijn maar meteen begonnen om de kaarten op te hangen (dit zijn er inmiddels alweer 90 na de vorige opname),  want om tegen zo'n witte muur aan te staren is ook niets.

De pomp is inmiddels ook aangesloten op de arm en mag vrijdag pas weer eraf om verschoond te worden. Ik ben erg benieuwd of het al iets vooruit gaat. In de andere arm heb ik weer een infuus gekregen voor antibiotica, dus ik heb nu aan elke arm een slang en probeer dat maar eens uit elkaar te houden.

Donderdag 23 mrt

De fysio is langsgeweest en ik heb een home-trainer gekregen, zodat ik elke dag een eind (ahum) kan fietsen.  Als je namelijk drie of vier weken op een kamer van die bij drie zit gaat je conditie enorm achteruit. Voor de hand heb ik een kneedballetje gekregen om de bloeddoorstroming te stimuleren.

De dokter en zaalarts zijn langsgeweest en denken zaterdag te kunnen beginnen met de tweede chemo. Dat is goed nieuws. Het slechtere nieuws is dat er gestart gaat worden met een zwaardere kuur, omdat de artsen niet helemaal tevreden waren over de eerste. Dit was wel even slikken voor John en mij, want een zwaardere kuur kan ook meer bijwerkingen geven. Het enige wat we kunnen doen is afwachten en hopen dat de complicaties binnen de perken blijven en dat deze kuur nog meer "slechte cellen" opruimd.

Het HB was gedaald onder de 5.0 en heb ik vandaag twee zakjes bloed bijgekregen. Sinds ik in het ziekenhuis lig ben ikerachter gekomen hoe belangrijk bloeddonoren zijn, want ik heb inmiddels al een heleboel zakjes bloed en bloedplaatjes gehad. Nu wil ik geen praatje houden om bloeddonoren te werven, maar als je kijkt hoeveel mensen je kunt helpen, dan verricht je echt een hele goede daad en dit kost je in principe niets.

Om vijf belde Rebecca en Dick (van C1000) dat ze mama en papa geworden zijn van een zoon. Zijn naam is Dinand, hij meet 51 cm en weegt bijna 3500 gram. De bevalling was wel zwaar geweest en is uiteindelijk een keizersnede geworden, maar alles gaat nu goed met vader, moeder en kind. Vanaf deze site wil ik ze nogmaals van harte feliciteren!

Vrijdag 24 mrt

Vandaag komt Mathijs op bezoek, daar kijk ik erg naar uit. Kan ik weer even lekker met hem knuffelen en kletsen over school en over zijn vriendjes.

Ik heb net een MRI-scan gehad van de lever en moet even bijkomen. Je gaat dan in een hele nauwe tunnel en worden er foto's gemaakt door middel van magnetische velden. Toen ik erin ging kreeg ik bijna hyperventilatie en moest mezelf even toespreken en gaan ademen door de neus. De uitslag van de MRI bleek later akkoord te zijn en hoeven ons daar geen zorgen over te maken. De lever krijgt natuurlijk een hoop te verwerken door de chemo en een heleboel verschillende medicijnen.

Aan het einde van de middag is er nog een lijn geplaatst, dit is een infuus bij je sleutelbeen. Hierdoor gaat de chemo en kan de verpleging bloed afnemen. Het is even doorbijten bij plaatsing, maar het grote voordeel is dat je niet steeds geprikt hoeft te worden en ik heb weer een arm vrij.

Ook de plastisch chirurg is geweest en heeft de wond aan de arm verschoond. De wond zag er goed uit, maar het zal nog wel een tijdje duren voordat het genezen is. Het beste is om er een nieuw velletje overheen te leggen, maar dat kan helaas niet vanwege de chemo.

Zaterdag 25 mrt

De tweede chemo is vanmorgen om acht uur van start gegaan en duurt in totaal zes dagen. Ik krijg op dit moment een zak met chemo via het infuus en dat duurt drie uur. Vanavond om acht uur krijg ik weer zo'n zak met chemo en zo gaat dat verder tot donderdagavond. Verder krijg ik nog een overdosis aan pillen, tegen allerlei kwaaltjes o.a. duizeligheid, misselijkheid, schimmelinfecties etc. etc. Moet je nagaan dat ik tot mijn zevenendertigste nog geen strip paracetamol ingenomen heb, die schade haal ik nu helaas wel in!

Verder was het een rustige zaterdag. Aimee en John zijn vandaag op bezoek geweest. Even lekker knuffelen en de fles gegeven. Het is zo'n vrolijke tante, ze lacht altijd en begint ook al een beetje te kletsen. Nog eventjes en ze kan haarzelf al van de rug op de buik draaien. Dit kan ik dan mooi op de web-cam in de gaten houden, want je mist wel het een en ander van de ontwikkeling. Vooral de eerste maanden gaan toch zo hard bij zo'n klein meisje.

Zondag 26 mrt

Zondag is een echte rustdag in het ziekenhuis, geen artsen, weinig verpleging, geen fysio, geen onderzoeken etc. Dus voor vandaag heb ik weinig te melden, is dit wel het geval dan kom ik nog wel even terug op de site.

Maandag 27 maart t/m Woensdag 29 maart

Sorry ik heb al een paar dagen niets van me laten horen en nu iedereen maar denken dat het niet goed gaat. De enige rede is dat de leesvolgorde van de site niet klopt en ik al een paar dagen op de systeembeheerder wacht voor een aanpassing. Dit duurt nu zo lang dat ik maar weer ga schrijven en de volgorde komt nog wel.

Naar omstandigheden gaat het redelijk goed met me, dit wordt alweer de vijfde dag van de chemo en morgen is de laatste dag. Elke dag wordt er bloed afgenomen om de bloedwaarden te bepalen. Als de rode bloedcellen en bloedplaatjes te laag worden kan dit middels transfusie weer omhoog gebracht worden. Leukocyten (witte bloedcellen) daar kan dat niet bij en als deze waarde onder de 1.0 komt dan heb je heel weinig weerstand en dan noemt men dat "DE DIP". Sinds maandag zit ik dus weer in "DE DIP" en was de waarde 0.8. Gisteren was deze al gezakt naar 0.4. De waarde kan helemaal zakken naar 0.0 door de chemo en dan is het de bedoeling dat mijn eigen lichaam zelf weer bloedcellen en plaatjes gaat aanmaken. Indien de waarde van de leukocyten weer boven de 1.0 uitkomt ben je weer uit "DE DIP" en gaat het weer wat beter met je weerstand.

Aangezien er in het ziekenhuis enorm veel bacterien en andere foute ziektes hangen, moet de kamerdeur dicht bij de start van de chemo en dit wordt isolatie genoemd. Ik mag dan ook niet meer de kamer af en degene die op de kamer opkomt moet altijd eerst z'n of haar handen desinfecteren.

Ook krijg ik een kiemarm dieet (nee, niet om af te vallen want mag niet bij chemo). Dit betekend dat het eten als laatste in de keuken wordt opgeschept en op de afdeling krijg ik als eerste eten. Ook mag je geen rauwe produkten en je toetjes zitten in een gesloten verpakking. Verder mag je alleen maar produkten die apart verpakt zijn en zeker geen schepsnoep, softijs en bakjes fruit. Als je fruit eet mag het niet overrijp zijn en moet er een dikke schil omheen zitten zoals, bananen, sinaasappels, kiwi's etc.

Donderdag 30 maart

Vandaag een rustige dag geweest, de laatste dag van de chemo. De chemo zit tot minstens zes dagen erna nog in je lichaam. Dan moet je lichaam weer proberen zelf uit de dip te komen. Tot die tijd blijft de kans op bijwerkingen dan ook bestaan. Voorlopig gaat het allemaal nog goed (even afkloppen), alleen mijn haar begint nu aardig uit te dunnen. Ik was bij de eerste chemo al een hoop kwijt, maar met zo'n dikke bos haar kan het natuurlijk lang duren. Dit is wel balen, want nu kun je van de buitenkant ook zien dat je ziek bent en chemo krijgt. Maar zoals Johan Cruyff zegt: " Ieder nadeel, heeft zijn voordeel", het haar gaat na het beeindigen van de chemo's weer groeien en waarschijnlijk ook nog in de vorm van krullen. Nou wat wil je nog meer, maar voorlopig zal ik toch even zonder moeten doen.

Vrijdag 31 maart

Ik heb weer een heleboel mailtjes gekregen en ook weer een aantal kaarten. Geweldig, zelfs van mensen die ik niet of nauwlijks ken. Dat ontroert me wel. Zelfs klanten van de C sturen kaartjes en natuurlijk kennen ze mij wel en ik hun van gezicht, maar niet van naam.

De zaalarts (een hele knappe dokter,vindt hij zelf) is vandaag ook nog langs geweest en was tevreden over het verloop van de kuur en de wond op mijn arm. Deze is vanmorgen door de plastisch chirurg weer bekeken en hij was ook tevreden over de genezing. Er moet overigens wel een huidtransplantatie plaatsvinden, dan wordt er een stukje huid van mijn bovenbeen geschaaft en op de wond gelegd. Dit gebeurt waarschijnlijk pas als ik uit de dip kom, want dan is de kans op genezing groter. Bovendien moet ik er nu nog niet aan denken om onder narcose te gaan.

Zaterdag 1 april en zondag 2 april

Zoals ik vorig weekend al schreef, zaterdag en zondag zijn rustige dagen in het ziekenhuis en wederom is er weinig gebeurd. Nadat Julian vorige week ziek was, is nu Mathijs ziek. Ik zal het dit weekend dus zonder kinderen moeten doen. We zijn veel te bang dat ze me aansteken en voor hun een griepje kan voor mij grote gevolgen hebben. Aimee heeft hopelijk voldoende afweerstoffen dat ze het niet krijgt, maar zeker weten doe je nooit. Bovendien zit tot woensdag de chemo in mijn lichaam en dat kan ook in de pyama en het beddengoed zitten. Aangezien ik dat een onaangenaam idee vind, heb ik liever dat ze na woensdag weer mee komt, dan kan ik ze weer lekker knuffelen.

Maandag 3 april

Het gaat gelukkig nog allemaal goed. Geen koorts, de ontstekingswaarde in het bloed blijft mooi laag en ook nog geen bijwerkingen. Ik heb alleen een beetje last van mijn keel. John brengt straks Trachitol en hete snoepjes mee.

De bloedplaatjes moeten ook weer bijgevuld worden. Er zijn nu speciale bloedplaatjes aangevraagd van een donor die nog beter bij mij past, want ik schijn anti-stoffen in het bloed te hebben vanwege de zwangerschap. Telkens als men gewone bloedplaatjes gaf, werden de bloedplaatjes direct weer afgebroken. Door nu een betere donor te zoeken moet dat probleem opgelost kunnen worden. De bloedplaatjes zullen morgen wel komen.

Dinsdag 4 april

Zit ik gisteravond te zappen en was Villa Felderhoff op televisie, met daarin Frederique Huydts. Ik wist nog maar pas dat ze chemo had gehad en ook haar haren kwijt was geweest. Het verhaal wat ze vertelde was zo herkenbaar en ik was helemaal ontroerd ervan. Bel ik tegen twaalven met John en verteldt hij mij dat ze overleden is. Daar was ik wel heel erg van geschrokken, dat kun je toch niet voorstellen. Ik moet er nu ook nog steeds aan denken.

De waarde van de bloedplaatjes is superlaag. Ik moet dus heel erg uitkijken met stoten, want dan heb je heel snel een bloeduitstorting. Zit ik dus vanmiddag in mijn oog te wrijven, heb ik meteen een blauwe plek onder mijn oog. En ja, daar kun je op wachten, iedereen denken dat John en ik ruzie gehad hebben.

Heb vanavond eindelijk de specifieke bloedplaatjes gehad en nu maar afwachten wat morgen de opbrengst is.

Woensdag 5 april

Ik had vanmorgen weer een heleboel berichtjes in het gastenboek en op de email, heb eerst even rustig zitten lezen. HEERLIJK, GEWELDIG,TOF,SUPER,VETCOOL!!!!!!!!!

Op woensdag is het op deze afdeling altijd "grote dokterdag", dan komen de hematologen, de zaalarts, artsen in opleiding en de verpleging een visite afleggen. Kun je het voorstellen op een kamertje van drie bij drie.

De opbrengst van de bloedplaatjes was goed en het ligt dus inderdaad aan de antistoffen in mijn bloed. De dip zal de komende week nog wel aanhouden en ik denk zelf dat ik voor de pasen niet naar huis mag (misschien weekendverlof!). Een voordeel is dan wel dat ik met Mathijs zijn verjaardag (2mei) misschien nog thuis ben. Maar het is gewoon afwachten, niemand kan het verloop van de kuur voorspellen, want die is voor ieder persoon weer anders.

Donderdag 6 april

Had gisteren waarschijnlijk te lang achter de computer gezeten en daardoor was mijn bloeddruk enorm gestegen. Te veel gevergd van mijn lichaam. Ik ben ook steeds ontzettend moe, maar dat komt van de chemo. Blijf vandaag de hele dag in bed, ik voel me niet lekker en heb hoofdpijn en de temperatuur is ook iets aan het oplopen, dus er broeit iets.

Vrijdag 7 april

Lig met koorts in bed en heb het alleen maar koud. Na een extra deken ging het beter. De wondconsulente kwam om de wond te verschonen en het ziet er ineens niet goed uit. Het lijkt of het weer erger wordt. Later is de plastisch chirurg ook nog geweest en die was allerminst tevreden. De vacuum-pomp moet eraf, want dat heeft geen effect meer. Hierdoor is ook de koorts te verklaren en ik krijg nu andere antibiotica. De wond moet behandeld worden met twee soorten zalf, twee dagen een soort chloorzalf en twee dagen een soort brandwondencreme en nu maar weer hopen dat het de goede kant opgaat. Ik baalde zelf best wel, is het niet de chemo, is het weer de wond die me parten speelt. 

Mathijs is vandaag ook weer op bezoek geweest, maar ik voelde me niet zo fit. Hij heeft veel spelletjes op de compter zitten spelen, maar af en toe is hij net een computerterrorist, dan vindt hij dingen waarvan wij het bestaan niet af weten. En dan maar weer hopen dat de computer het de volgende keer weer gewoon doet.

Zaterdag 8 april en Zondag 9 april

Vandaag is Aimee weer op bezoek geweest, ik had ze veertien dagen niet gezien, maar ze is weer goed gegroeid. John, Ingrid en Helma zorgen goed voor haar en ook voor Julian en Mathijs. Aimee kan al bijna van de rug op de rollen, alleen dat ene armpje nog. Het is een vrolijk meisje en heeft enorm veel pit. Als ze de fles moet hebben, maakt ze twee vuisten en die ontspannen zich pas weer na de eerste slokjes melk. Morgen moet John met haar naar het consultatiebureau, ik ben benieuwd hoeveel ze gegroeid is en hoe lang ze geworden is. Ook moet ze alweer haar derde prikje, maar van de andere twee heeft ze ook geen last gehad.

Julian wist nog niet of hij wel tijd had om te komen, want hij kon met opa Nico mee op concours (paardrijden). John heeft hem uiteindelijk daar opgehaald en is hij toch nog bij mij op bezoek geweest. Hij had een rood lintje meegenomen en zei, dit is de tweede plaats.

Maandag 10 april t/m Woensdag 12 april

Sorry, het is even stil geweest. Er is de afgelopen dagen ook niet zo veel gebeurt. Ik krijg regelmatig bloed en bloedplaatjes aangevuld en heb nu twee soorten antibiotica (4x daags en 1x daags) en een soort peniciline (6x daags).

Gisteren is de plastisch chirurg geweest en hij wil nu eerst, als de bloedwaarde het toelaten, de lelijke randen om de wond wegsnijden. Dit betekend dat de wond nog groter wordt. Daarna zal ik waarschijnlijk weer aan de vacuumpomp moeten om er voor te zorgen dat het wondbed mooi wordt voor transplantatie en daarna kan ik geopereerd worden. Voor mij was het weer een optelsom van dagen en ik zie me zo weer een poos langer in het ziekenhuis liggen. Ik weet wel dat die arm nu eerst moet herstellen, anders zal die me straks weer achtervolgen tijdens de derde chemo. Mijn gevoel zegt toch heel wat anders: IK WIL NAAR HUIS en wel zo snel mogelijk.

Ik lig hier nu alweer drie weken en ik word het een klein (groot) beetje zat. De muren komen op me af en ik heb het gewoon even helemaal gehad. Het lontje is dan momenteel ook heel kort, als er iets gebeurt  ben ik meteen boos of overstuur.

Het is weer woensdag (grote dokterdag) en dan staan ze met z'n allen weer aan je bed te blieken. Ik vraag me soms af of het wel nodig is met zoveel mensen, zeker niets beters te doen denk ik dan. Voor mij heel indrukwekkend, alle ogen op je gericht en een persoon doet het woord. Hoorde vandaag dat ik volgende week dinsdag een bioptie krijg om te kijken wat de tweede chemo doet. De waarde van de leukocyten was vandaag gestegen naar 0.2. Is in iedergeval weer iets, maar niet te hard juichen kan morgen weer 0.1 zijn! Afwachten maar weer.

Donderdag 13 april

Helaas is de waarde van de leuko's weer gezakt naar 0.1, dat zei ik gisteren toch al! Vandaag weer een zakje bloedplaatjes gehad. Het was nog niet helemaal nodig, maar het zakje was al besteld en heeft een bepaalde houdbaarheidsdatum. Verder gaat het redelijk goed met me, ik heb bijna geen bijwerkingen van de chemo. Alleen een beetje snel vermoeid, maar dan rust ik maar weer even een uurtje uit.

Vandaag ook weer op de home-trainer gezeten en heb het tien minuten volgehouden. Zat daarna wel te shaken met de benen, dat komt door de slechte conditie. Ik heb van de fysio nog meer oefeningen gekregen, maar dit is een beetje lastig met de arm. Het moeilijkste vond ik de vorige keer toen ik thuis kwam, de trap aflopen. Dat is zo vreemd als je dat vier weken niet gedaan hebt. Je kijkt dan in het trappengat en denkt hoe kom ik nou beneden.

Vrijdag 14 april

Vandaag is de plastisch chirurg weer geweest, als de waarden goed zijn gaat hij zo snel mogelijk de lelijke randen wegsnijden. De wond zal daardoor wel groter worden, dan ik gedacht had. Ik bereid me dan ook voor op het ergste.

Zaterdag 15 en Zondag 16 april

VROLIJK PASEN VANUIT NIEUWEGEIN!

Maandag 17 april

Het centrale infuus zit verstopt, vanmorgen om zes uur bij het krijgen van antibiotica ging de infuuspomp steeds op alarm en kon de antibiotica niet harder inlopen dan met 100 ml per uur. Later met het bloed geven lukte het ook al niet meer. De zaalarts zou langskomen om de lijn met een speciale vloeistof door te spuiten, maar daar werd later toch vanaf gezien. Men was bang dat er bloedstolsels los zouden laten, met alle gevolgen van dan dien. Dus moest na ruim 3 weken de centrale lijn eruit en nu heb ik weer een infuus in de arm.

De waarde is vandaag 0.5 en ik kom dus langzaam uit de dip. Ook het HB is vanzelf weer gestegen en dat is dus goed nieuws op tweede Paasdag.

Gisteren bij het bestellen van het paasdiner, stond er voor vandaag alleen vla, yoghurt of een appel als toetje. Nou dat vond ik niet paasachtig en heb voor de gein ijs met slagroom besteld. En je raadt het nooit, laat ik nou bij het avondeten een bekertje ijs als toetje krijgen. Dat vond ik wel service van de keuken.

Dinsdag 18 april

Vanmorgen om 9.00 uur bioptie gehad, het was in vijf minuten klaar en nu maar wachten op de uitslag. Deze kan er aan het einde van de middag zijn en anders morgen. Erg spannend!!!!

Om half twaalf kwam de uitslag van de bloedwaarden, de leuko's zijn 1.0 en ik ben dus eindelijk na drie weken uit de dip. De deuren zijn meteen open gegaan en het is heerlijk om weer mensen te zien lopen en horen praten, hoewel het soms ook vermoeiend is na zoveel weken stilte.

Zo ik ga nu even wat rusten en als er nog nieuws is aan het front laat ik het nog wel even weten.

Vanmiddag is de hematoloog langs geweest, die vanmorgen de bioptie gedaan heeft, ze heeft gezegd dat het er goed uit ziet en de chemo deze keer wel zijn wer heeft gedaan. De vorige keer zaten er nog 20% blasten (jonge verkeerde cellen) in het beenmerg en nu nagenoeg niets, dat is voor dit moment supergoed nieuws. Morgen is het D-day (grote dokterdag) en dan hoop ik nog meer nieuws te krijgen.

De plastisch chirurg is ook weer geweest en heeft wat dood weefsel uit de wond gehaald. Het ziet er nog steeds niet goed uit, maar hij was niet ontevreden. Het is nu even de vraag of de wond in een of in twee keer kan worden geopereerd. Ik hoop dat het in een keer kan, want dat scheelt een narcose en een operatie natuurlijk.

Woensdag 19 april

De dokters hebben hun wekelijkse ronde weer gedaan en willen een plan maken over hoe nu verder! Aangezien ze de plastisch chirurg niet kunnen bereiken, weten ze niet te vertellen wanneer en hoe lang ik naar huis kan en wanneer er weer gestart wordt met de volgende chemo. De plastisch chirurg moet zekerheid kunnen geven over hoe lang hij nodig heeft voor het herstel van de arm. Indien het herstel niet in hun tijdsschema past, willen ze de transplantatie misschien uitstellen tot na de derde kuur. Daar gaat echter mijn voorkeur niet naar uit. Ik ben bang dat nog een chemo ten kosten zal gaan van de functie van de arm.

Donderdag 20 april

De zaalarts is geweest en morgen (vrijdag) tussen de middag word ik geopereerd aan de arm, de wond wordt dan schoongemaakt. Dit zal onder narcose gebeuren en ongeveer een half uur duren. Afhankelijk van wat ze tijdens de operatie aantreffen worden er beslissingen genomen over het vervolg. Als alles goed is, hoop ik zaterdag naar huis te mogen.

Vrijdag 21 april

Na toch een redelijk goede nacht gehad te hebben, begint het nu toch wel spannend te worden. Mocht niet ontbijten, want ik moest nuchter blijven voor de narcose. Ik ben toen maar gaan douchen en heb daana zo'n mooi blauw operatie-pak aangetrokken en dan maar wachten. Mijn televisie was al drie dagen stuk, dus ik had wat afleiding toen de TD (Technische Dienst) deze kwam repareren. Ook heb ik op de computer eerst de mailtjes gelezen en daarna nog wat spelletjes zitten doen.

Om half twaalf was het dan zo ver en werd ik door de vrijwillige transportdienst opgehaald. Ze brachten me naar de Holding (wachtruimte) en daar moest ik wel een uur wachten. Inmiddels had ik het harstikke koud gekregen en ook op de operatie-kamer was het koud, maar daar kreeg je voorverwarmde dekens. Dan gaat alles heel snel en voor ik het wist werd ik om twee uur weer wakker. De pijn aan de arm was ongeveer hetzelfde als voorheen en ik kon mijn vingers en hand ook nog steeds bewegen. De wond had wel wat nagebloed, omdat ik vrij laag in de bloedplaatjes zat en die zorgen voor de stolling van het bloed. Toen ik terug op de afdeling kwam, werd ik meteen aan de vacuumpomp aangesloten. Dit is net zo als de vorige keer om het vuil af te voeren en het wondbed te verbeteren.

De pl. chirurg kwam ook nog even langs en het schoonmaken van de wond was geslaagd, het was een vrij oppervlakkige wond en hopelijk kan er volgende week een huidtransplantatie plaatsvinden. Aangezien er geen mobiele pomp voor het weekend beschikbaar was en de plastisch chirurg de wond maandag nog wil zien, moet ik het weekend toch nog in het ziekenhuis vertoeven. Maar maandag ga ik echt naar huis, dan houdt niemand me meer tegen.

Zaterdag 22 en  Zondag 23 april

Een rustig weekend gehad, zoals ik al dacht had ik zaterdag makkelijk naar huis kunnen gaan. Aangezien de pl. chirurg dit liever niet had toch maar gebleven, ik heb hem tenslotte nog nodig voor de huidtransplantatie.

Maandag 24 april

Vandaag inpakken, wachten op pl. chirurg en wegwezen. Maar natuurlijk is er weer een probleem. Vrijdag is er al een mobiel vac-systeem aangevraagd en wat had ik al voorspeld, het kan voor vandaag niet geregeld worden. Er moesten nog machtigingen getekend worden, maar daar heb ik geen boodschap aan. Lang leven de non-profit instelling, ze moesten eens flink concurrentie krijgen. De verpleging op de afdeling doet haar uiterste best en belt, op aandringen van mij, nogmaals met de betreffende instantie. Ze krijgen het voor vandaag niet voor elkaar. Ik laat het daar natuurlijk niet bij zitten en bel naar John. Aangezien wij wel voor hetere vuren gestaan hebben, belt hij  rechtstreeks naar het bedrijf dat de mobiele pompen levert en ja hoor, geen probleem, hij kan er een ophalen. Vervolgens nog even de Thuiszorg bellen om 's avonds om acht uur thuis door iemand de pomp aan te sluiten en alles is geregeld. Maar de Thuiszorg, ook zo'n geweldig flexibele instelling, kan pas dinsdag om twaalf uur iemand langssturen. In het ziekenhuis wist ook niemand hoe de pomp precies werkte, dus ging ik mezelf er maar eens in verdiepen. Na de dozen geopend te hebben en de beschrijving te lezen kwam ik erachter dat er materiaal bij zat voor grote, diepe wonden en ik moest voor kleine, opervlakkige wonden hebben. Dus John weer terug naar Houten om de doos om te ruilen. Inmiddels kwam de plastisch chirurg om de wond te bekijken en laat hij nou verstand hebben van een mobiel vac-systeem (nooit verwacht, ik dacht die man kan alleen maar opereren). Toen John terug kwam met de goede doos heeft hij het systeem aangesloten en konden we eindelijk naar huis. (de aanhouder wint!!!!!!)

A.s. donderdag moet ik terug komen voor controle en zo als het er nu naar uit ziet wordt er vrijdag een huidtransplantatie gedaan. Dan wordt er een stukje vel van mijn bovenbeen gehaald en op de wond genaaid. Het is de bedoeling dat ik één nachtje in het ziekenhuis blijf en dan ga ik zaterdag weer naar huis. Dan mag ik tot maandag 8 mei thuisblijven en word ik weer opgenomen voor de derde chemo-kuur, dit is tevens ook de laatste in Nieuwegein. Het vervolgtraject (stamcellentransplantatie) zal plaatsvinden in het Radboutziekenhuis te Nijmegen.

Dinsdag 25 april

Juul is thuis en schrijft nu even niet op de site, www. juulinhetziekenhuis.nl. Ik blijf uiteraard wel de berichtjes in het gastenboek en de emails lezen.

Maandag 8 mei

Vandaag weer opgenomen in het ziekenhuis, maar eerst nog even het laatste nieuws over vorige week. Op vrijdag 28 april ben ik voor de tweede keer geopereerd aan mijn arm, deze keer heeft er een huidtransplantatie plaatsgevonden. Er is een stukje huid van mijn been geschaafd en keurig netjes met oplosbare hechtingen in de wond genaaid. Deze keer hoefde ik niet lang op de holding te wachten voor de operatie. Nadat ik uit narcose kwam wilde ze mij een morfine-pomp geven tegen de pijn, maar als ik mijn arm en been rustig stil liet liggen had ik niet zoveel pijn, dus werd daar van afgezien. De mobiele vacuumpomp was wel weer aangesloten.

Toen de verpleging van de afdeling mij weer kwamen halen, zeiden ze dat ik waarschijnlijk dezelfde avond nog naar huis toe mocht. Ook John die op de gang stond te wachten zei dat ik naar huis mocht. Dit was natuurlijk geweldig goed nieuws. Nadat ik geslapen, gedronken, gegeten en geplast had mocht ik naar huis. De terugreis in de file viel niet mee en toen ik thuis kwam ben ik meteen naar bed gegaan. De volgende dag ging het alweer een stuk beter, hoewel ik het gevoel had door een auto overreden te zijn. Dit kwam door een zeer been die ingezwachteld was, een arm in het verband met een mitella en een vacuumpomp die je de hele dag moet meeslepen.

Woensdag 3 mei ben ik teruggeweest voor controle bij de plastisch chirurg. De wond zag er goed uit en de pomp mocht eraf. Ik moest wel heel voorzichtig zijn met het gebruik van de arm, omdat het wondgedeelte nog erg kwetsbaar was en de mitella moest ook weer om (die had ik sinds het weekend al niet meer om). Twee uur per dag mocht het verband eraf om aan de lucht te drogen, dit is beter voor het herstel.

Vrijdag 5 mei hebben John en ik nog een intake-gesprek gehad in het Radboutziekenhuis te Nijmegen. Dit is voor de stamcellentransplantatie ofwel beenmergtransplantatie. Deze moet binnen drie maanden na de derde chemo plaatsvinden en de planning is ongeveer eind juli. Na onderzoek is gebleken dat een van mijn zussen matcht en ik krijg dus haar stamcellen getransplanteerd. Medio half juni hebben we hierover een vervolggesprek bij de Radbout, maar eerst gaan we ons richten op de derde kuur. Deze begint morgen en vandaag zullen er algemene controles plaatsvinden en er zal weer een centraal infuus aangebracht worden. 

Het afscheid van thuis valt elke keer een stukje zwaarder. Julian en Mathijs vonden het vanochtend heel normaal en gingen gewoon naar school. Je zegt dan een paar keer, ik ga straks weer naar het ziekenhuis en dan zeggen ze, jaaa dat weten we al! Weer weggaan bij Aimee is een stuk moeilijker, het is zo'n vrolijk meisje. Als je 's morgens op haar slaapkamer komt lacht ze al en dan begint de dag al goed en dat zal ik wel missen. De volgende keer zitten er gelukkig meer weken tussen, maar dan zal het nog wel lastiger worden.

Dinsdag 9 mei

Allereerst wil ik via deze weg de parttime-medewerkers van C1000 bedanken voor de enorme mega-kaart (en bon en bloemen) die ik van jullie gekregen heb. Ik heb alle bemoedigende verhaaltjes gelezen en de kaart hangt nu aan de muur van het ziekenhuis met mega veel plakband, want hij laat iedere keer los.

Ben vandaag gestart met de derde kuur. De kuur is weer anders als de vorige twee kuren en bestaat uit twee soorten sytostatica, die ik nog niet eerder gehad heb. De ene soort is helder van kleur en wordt via het infuus in een uur toegediend en de andere is aqua-blauw van kleur en deze duurt een half uur. De hele kuur duurt vijf dagen. Het is wel prettig (voor zover je dit als prettig kunt ervaren) dat het maar een korte kuur is en dat het niet zoals de vorige wel eens midden in de nacht eindigde. Ook word ik na een kleine twee uur chemo weer afgekoppeld van het infuus en de infuuspaal en hoef ik dus ook niet steeds met die paal door de kamer te slepen.

De dienstdoende hematoloog kwam ook nog even langs vanmorgen om me sucses te wensen met de kuur (was heel attent) en hij meldde ook dat ik er rekening mee moest houden dat de derde kuur net zo lang zal duren als de vorige twee. Ik had er wel rekening meegehouden, maar stiekem hoop je toch dat het misschien deze keer iets korter zal zijn.

De isolatie gaat pas vannacht om twaalf uur in en ik heb dan ook nog lekker de hele middag op het terras van het restaurant in de zon gezeten. Ook 's avonds toen er twee collega's van Livera op bezoek kwamen, heb ik gezellig met hen op het terras koffie zitten drinken. Toch nog maar even genieten van het mooie weer, voordat je voor drie weken in isolatie gaat. Ik heb trouwens wel een groot raam op de kamer die open mag, dan kan ik toch nog een klein beetje buitenlucht inademen.

Woensdag 10 mei

De tweede dag van de chemo en grote dokterdag. Het is nu 13.10 uur en ik heb de chemo al achter de rug. Ook de dokters zijn al geweest, maar die hadden niet zoveel te melden, omdat de kuur pas begonnen is en het met mij verder goed gaat.

Ook met de arm gaat het goed, de hechtingen beginnen hier en daar wat los te gaan en het transplantaat ziet er goed uit. Duimen dat het zo blijft tijdens de dip. De bloedwaarden zijn overigens nog prima, 6.0 HB, 3.0 leukocyten en 385 trombocyten. De trombo's zijn aan de hoge kant (normaal tussen 150-350), omdat dit een reactie is van het lichaam op de vorige chemo. Het lichaam gaat dan extra veel trombo's aanmaken. Het is jammer dat men de trombo's niet kan invriezen, want straks tijdens de dip heb ik ze weer hard nodig en dan moeten ze van een andere donor komen.

Ik ga nu even rusten, want om twee komen John en Mathijs en dan wil ik wel een beetje uitgerust zijn.

Donderdag 11 t/m Zaterdag 13 mei

Dag drie, vier en vijf van de chemo verlopen rustig. De bloedwaarden zijn wel iets aan het zakken, maar dit is niet noemenswaardig. Ik vraag me dan ook steeds af waarom ik toch niet even van de kamer af mag, maar het ziekenhuis is een grote bacterie-bron en dus veel te gevaarlijk voor mij. Ik heb nog wel aan de zaalarts gevraagd of ik op het terras van het restaurant mag zitten, maar het antwoord was nee. Er is trouwens een nieuwe zaalarts per 1 mei en die houdt zich dan ook precies aan de regels. By de way ik weet niet of de oude zaalarts het wel toegestaan had, maar hij had minstens even overlegd voor hij had geantwoord.

Vrijdag was het de dag van de verpleging/zorg en de koffie-mevrouw kwam een gebakje brengen. Ik zei dat ik waarschijnlijk geen taart mocht, omdat ik een kiemarm dieet heb. Maar ik heb geluk er waren speciaal kiemarme gebakjes gekomen van de bakker. Het was dezelfde taart als alle andere kregen, alleen zit kiemarm gebak in een apart doosje. En lekker dat het taartje was!

Zondag 14 mei

Vandaag is het moederdag en Mathijs komt met een kado. Julian blijft bij opa en oma en heeft het kado aan Mathijs meegegeven en is blij dat hij het gedichtje niet hoeft voor te dragen. Verder wilde ik niets hebben voor moederdag. John heeft het al druk genoeg en hoeft voor mij niet nog eens een kado te verzinnen. Als ik uit de dip ben en weer thuis, gaan we samen lekker uit eten.

's Avonds veel telefoon gehad en de verpleging was al vier keer binnen geweest om even te kletsen en elke keer zat ik aan telefoon. Uiteindelijk toch nog even gezellig gekletst, al zat de dienst er toen al bijna op.

Maandag 15 mei

Ik weet dat het heel ongeloofwaardig klinkt, dat was het vanmorgen voor mij ook, maar ik mag naar huis. Dus ben ik nou mijn tassen aan het pakken. Aangezien de bloedwaarden nog zo hoog zijn, ik me verder prima voel en het met de arm goed gaat mag ik naar huis. Ik ga verder met dagbehandeling en moet daarvoor drie maal per week naar Nieuwegein. Voor thuis heb ik een heleboel regels meegekregen wat betreft hygiene en voeding. De rest vertel ik nog wel, ik ga nu eerst verder met in pakken.

Woensdag 17 mei en Vrijdag 19 mei

Teruggeweest naar Nieuwegein voor bloedonderzoek. Woensdag waren de waarden nog goed en na de bloeduitslag kon ik meteen weer naar huis. De leuko's waren overigens 0.8 en de dip is dus begonnen.

Vrijdag waren de waarden aardig gezakt HB 5.2, trombo's 77, leuko's 0.2. Na overleg met de dokter zijn we overeengekomen om zondag terug te komen voor twee zakjes bloed en een zakje trombo's. Dan konden ze het bloed bestellen en was ik in een keer van alles af.

Zondag 21 mei

Vandaag van half elf tot half zes in het ziekenhuis gelegen voor bloed en trombo's. Ik voelde ook wel dat ik weer wat nodig had, was zaterdag erg moe en als ik de trap op liep helemaal buiten adem. John en de kinderen hebben me weggebracht en zijn naar opa en oma in Tiel gegaan. Het was allemaal prima geregeld, bloed en trombo's waren er en er was zelfs eten voor John geregeld.

De centrale lijn die ik nog steeds had begon erg te irriteren en ik ben bang dat ik dit tot woensdag niet meer kan houden. De huid rond de lijn is helemaal rood en opgezwollen. De CRP (ontstekingswaarde) was nog niet erg veel gestegen, maar het is beter dat de lijn er vanmiddag uitgaat. Het is wel jammer, want nu moet er weer bloed geprikt worden en als ik bloed of bloedplaatjes nodig heb krijg ik een infuus. Ik heb een bloedhekel (leuke woordspeling) aan het prikken van een infuus, omdat ik niet zo makkelijk gaat bij mij.

Woensdag 31 mei

Was vanmorgen in het ziekenhuis en kreeg een opmerking over de site, dus ik dacht laat ik dan toch maar weer eens wat van me laten horen. Afgelopen zondag weer de hele dag in het ziekenhuis geweest voor bloed en bloedplaatjes. Het hb was 4.4 en het was dus ook echt nodig.

De leuko's zitten nog steeds op 0,2 en willen nog maar niet stijgen. Elke keer als je weer naar het ziekenhuis gaat hoop je op een geringe stijging, maar helaas zat dat er voor vandaag nog niet in en dus gaan we nog maar even door met het dippen. Dit is overigens wel heel anders dan in het ziekenhuis, daar lag je tijdens de dip de hele dag op bed en merkte je niet dat je zo moe kon zijn. Als je thuis 's morgens opstaat en de kinderen zijn naar school, Aimee heeft de fles gehad en je hebt jezelf van medicijnen voorzien en aangekleed, dan heb je het voor de rest van de dag al bijna alle energie op. Dat is voor een normaal bezige bij als ik helemaal niks en het begint me dan ook aardig de keel uit te hangen. In het ziekenhuis zou ik op dit moment geroepen hebben, ik wil naar huis. Maar ja, aangezien ik nu thuis ben gaat dat niet meer op en moet ik iets anders hebben om me af te reageren. Vandaag was het dus de zaalarts (nee niet die knappe, want die is helaas weg) waar ik naar een uur wachten het helemaal mee had gehad. Zo'n man snapt niet dat je 's morgens om kwart over negen al in de auto zit op weg naar het ziekenhuis, dat als je om kwart over een eindelijk klaar bent met bloedprikken, wachten op de uitslag en een zakje trombo's (die in een kwartier inlopen) je graag naar huis wil om te rusten. Hij was even weggegaan om te kijken wat voor een medicijnen ik slikte, met een beetje zoeken stond dat overigens in mijn dossier, maar hij nam de moeite niet. Vervolgens komt hij niet meer terug, zodat ik om twee uur mijn tas pakte en naar huis gegaan ben. John vond dat ik dit niet kon maken en heeft het nog even geregeld, maar ik ben beneden op een bankje gaan zitten, ik was furieus op die vent. Hij zou eens moeten weten hoe het is om in een dip te zitten. Je geest wil wel, maar lichamelijk voel je je net een wrak en elke dag hoop je dat het iets beter gaat en dat je weer iets meer kunt en elke dag kom je er weer achter dat het nog steeds niet zo ver is.

Donderdag 1 juni

Vandaag de hele dag in bed gelegen, voelde me helemaal niet lekker en had 's morgens al 38 graden koorts. De afspraak met het ziekenhuis is dat boven de 38 graden je moet bellen. 's Avonds was de temperatuur gestegen naar 38.7 graden (onder de arm gemeten) en hebben we gebeld en moesten naar het ziekenhuis komen. Het was wel ontzettend balen, omdat ik steeds dacht dat ik het thuis wel zou redden. Dus maar weer afscheid nemen van de kinderen en naar het ziekenhuis.

Op de afdeling aangekomen bleek dat de arts die dienst had op de eerste hulp was en we moesten dus weer naar beneden, ons melden en wachten. Na een tijdje vond John het wachten lang genoeg en heeft de dokter even via zijn mobiel op laten piepen om te zeggen dat we er waren. Ze zei dat het erg druk was, maar dat we zo gehaald zouden worden en ja hoor toen waren we zo aan de beurt. Ik kwam in een trauma-ruimte te liggen, omdat er geen andere plaats was. Toen we daar binnenkwamen wisten we niet wat we zagen. Een ruimte met allerhand apparatuur en posters met "Wat te doen bij!". Men verontschuldigde zich omdat ik in deze ruimte moest liggen, maar ik vond dat ik hier liever in deze situatie lag, dan in het geval van een trauma. Na een infuus gekregen te hebben en bloedkweken afgenomen te zijn, moest ik longfoto's laten maken om te kijken of er geen ontsteking zat. Dit was niet het geval en naar een paar uur op de eerste hulp geweest te zijn mocht ik naar de afdeling. Deze was eindelijk vol maar ik mocht een nachtje op de short-stay slapen.

Vrijdag 2 juni

Aan het begin van de middag een kamer gekregen, moet tot na de Pinksteren blijven. Lig bij een mevrouw van ongeveer 50 jaar, die niet uit bed kan. Het gaat nog steeds niet zo goed voor me gevoel en ik heb ook steeds pijn in mijn buik. Alleen John kwam op bezoek en verder niemand, want daar had ik helemaal geen zin in. De buurvrouw had van half vijf tot acht uur doorlopend bezoek en dat was erg vermoeiend, maar het ergste zou nog komen. 's Avonds was de koorts wat gezakt en ik voelde me alweer wat aan de betere hand. Om half twaalf licht uitgedaan om te slapen en na een half uur geslapen te hebben werd ik wakker van de verpleging die voor de buurvrouw kwam en daarna heb ik geen oog meer dicht gedaan. Ik denk dat de verpleging die nacht wel 25 x is geweest, nou dan kan ik niet slapen. Het was verschrikkelijk en ik kan me niet herinneren dat we met de kinderen ooit zo'n slechte nacht hebben gehad.

Zaterdag 3 juni

Bij de verpleging aangegeven, dat ik vanavond op de short-stay ging slapen. Zij hadden een betere oplossing, er was tot dinsdag nog een kamer alleen vrij en daar mocht ik naar toe. Nou ik was binnen vijf minuten verhuisd. De dokter kwam en zei dat er niets uit de kweken gekomen was en dat ik als de koorts niet terug kwam morgen naar huis mocht. Dat was natuurlijk goed nieuws! Krijg vandaag nog twee zakjes bloed en morgen nog een zakje bloedplaatjes, maar dit was ook al gepland als ik niet in het ziekenhuis gelegen had.

Zondag 4 juni

Na weer een nacht lekker geslapen te hebben, mag ik vandaag naar huis. John en de kinderen komen me in de loop van de ochtend ophalen. De leuko's stonden gisteren op 0,1 en vandaag op 0,3, zou er dan nu eindelijk toch beweging in de zaak komen. We moeten nu afwachten tot woensdag of dat zo is, maar het is een klein pluspuntje!

Vrijdag 16 juni

Ik weet deze keer niet te beginnen, want het groeit ons allebei even boven de pet. Afgelopen zondag weer koorts gekregen en maandag en dinsdag de hele dag op bed gelegen. Het was net zo als de vorige keer, geen duidelijke klachten. Moet je al niet lekker zijn, ontdek ik toch dinsdagavond een rare bult op de bovenarm, nou dan slaap je meteen de hele nacht niet meer. De volgende dag moesten we naar Nieuwegein en elke keer als je gaat hoop je op goed nieuws, dat de waarde van de leuko's gestegen zijn, zodat je eindelijk uit die dip bent. Door de koorts was de waarde zelfs weer een puntje gezakt en ik kan je vertellen dat dat een hele flinke domper is. Toen ze me ook nog weer een nachtje wilde laten blijven, kreeg ik het helemaal te pakken. Daar had ik helemaal geen oren naar en ik zei dat het hetzelfde was als de vorige keer en dat ik dat thuis ook wel uit kon zieken. Als ik de koorts goed in de gaten hield, mocht ik na twee zakjes bloed en bloedplaatjes weer naar huis. Die middag was er ook nog een echo gemaakt van de bult op mijn arm, maar dat liep gelukkig allemaal met een sisser af. Ik kreeg overigens wel een antibiotica-kuur mee, omdat ze dachten dat die bult een ontsteking kon veroorzaken. Ook had ik enorm last van pijn in mijn gewrichten en een onrustige huid, hiervoor was ook die antibiotica. Donderdag weer de hele dag in bed gelegen en maar temperaturen en denken dat je van alles voelt. Aan het einde van de middag liep de temp zo hoog op, dat het noodzaak was om weer naar het ziekenhuis te gaan. John, Julian en Mathijs liepen voor het eerst mee met de Avondvierdaagse en het was de laatste avond en ik wilde hun dit plezier niet verpesten en het pas vertellen als ze thuiskwamen. John had het van te voren toch in de gaten en de lol was natuurlijk weg. Ik vond het verschrikkelijk om moedeloos toe te kijken, hoe ze de laatste avond bij ons huis voorbij kwamen en ik ze nog niet eens kon inhalen met een bloemetje en wat lekkers. Dus ging ik voor de verandering maar weer eens temperaturen en laat nu de koorts helemaal weggezakt zijn, zou de antibiotica zijn werk gaan doen! Toen John thuiskwam gingen we dus niet naar het ziekenhuis, nou toen werd hij even helemaal moedeloos. Afgelopen nacht weer slecht geslapen, omdat ik dacht dat het toch niet goed ging en dus voor de zekerheid toch maar een tas met spullen meegenomen. Komen we vandaag in het ziekenhuis en zijn de waarden van de trombo's en het hb nog goed, is de ontstekingswaarde iets gedaald en weer geen verandering in de leuko's en dan mag je maandag weer terugkomen. Dit gaat nou al zes weken zo, drie keer in de week naar Nieuwegein, kiemarm eten, nauwelijks bezoek en dat heb ik (en John ook) het naar zes weken even helemaal gehad. We hadden gedacht een week of vier en dat de maand juni een rustmaand zou zijn, waarin we allerlei dingen voor onszelf konden doen. Nu hebben we a.s. woensdag alweer een afspraak in de Radboud voor de volgende fase eind juli, terwijl de fase van de derde chemo nog niet achter de rug is. Dit maakt het allemaal wel beladen en ik moet zeggen dat ik er enorm tegenop zie om er woensdag naar toe te gaan. Ik wil nog helemaal niet weten hoe zwaar het allemaal nog gaat worden, laat me alsjeblieft eerst even bijkomen van de derde chemo.

Zondag 25 juni

Ben afgelopen vrijdag voor de laatste keer op controle geweest in Nieuwegein. Nee, dat betekent niet dat ik uit de dip ben, hoewel de leuko's wel gestegen waren van 0.4 naar 0,7. Dit was natuurlijk supergoed nieuws. In principe zou ik de derde chemo afmaken in Nieuwegein.  Aangezien dit nu zo lang duurt en ik ook al afspraken heb moeten maken in het Radboudziekenhuis, is het toch beter om nu een lijn te trekken en over te gaan met de controles naar het Radboudziekenhuis. In eerste instantie was ik het daar niet zo mee eens, zijn we zes weken lang op en neer naar Nieuwegein gereden en dan hoeft het ineens de zevende en waarschijnlijk laatste week niet meer. Terwijl mijn behandelend arts gezegd heeft, wij zijn de derde kuur in Nieuwegein begonnen en maken deze dan ook af en nu zegt hij het is beter dat je vanaf nu naar de Radboud gaat. Bij nader inzien is dit ook beter, omdat ik a.s. woensdag alweer een afspraak in Nijmegen heb en dan kan de bloedcontrole daar ook meteen plaatsvinden.

Dus gingen we voor de laatste keer naar Nieuwegein. Het was wel een raar idee, we kennen daar nu inmiddels zoveel mensen van de verpleging en ook zelfs patienten. Na de positieve uitslagen van de bloedwaarde en nog een zakje bloedplaatjes, wat eindelijk niet nodig was maar anders over datum zou gaan, hebben we dan uiteindelijk afscheid genomen van iedereen die op dat moment aanwezig was. Toevallig was wel degene aanwezig die ook de intake heeft gedaan toen we Nieuwegein voor de eerste keer bezochten en daar hadden we toch wel een speciale band mee gekregen en we vonden het fijn dat deze persoon ons ook weer uitzwaaide. Ook kwamen we de vorige zaalarts toevallig nog tegen en hebben van hem ook nog even afscheid genomen. Natuurlijk hebben we lang niet iedereen persoonlijk kunnen bedanken en vandaar dat ik langs deze weg nog even afscheid wil nemen van alle mensen die ons door die moeilijke weken hebben heen geholpen. Ik hoop dat jullie het een en ander via deze site blijven volgen en er zal een dag komen dat we nog even in Nieuwegein langskomen om even gedag te zeggen.

Woensdag 21 juni zijn we naar de Radboud in Nijmegen geweest om te praten over de stamceltransplantatiefase. Ik zag er wel een beetje tegenop, je bent nog niet eens bijgekomen van de derde chemo en de volgende fase is alweer vastgesteld. Op donderdag 27 juli zal ik in de Radboud worden opgenomen voor het plaatsen van een centrale lijn. Hiervan wordt dezelfde dag en de volgende dag nog een rontge-foto gemaakt om te kijken of de lijn op de goede plaats zit. In Nieuwegein had deze lijn altijd maximum twee lumen, nu krijg ik een lijn met vier lumen. Dit is om meer tegelijk te kunnen toedienen bv. medicijnen, voeding, bloed- of plaatjes.

Op vrijdag 28 juli rond de middag wordt er een chemo-cassette geplaatst aan een van de lumen, hiermee mag ik naar huis en dan moet ik zondag terugkomen om de lege cassette af te koppelen. Woensdag 2 augustus wordt ik dan definitief opgenomen in het ziekenhuis voor een volgende chemo op donderdag 3 augustus. Aangezien deze chemo nogal schadelijk kan zijn voor de blaas, wordt er eerst via het infuus een heleboel vocht toegediend. De concentratie chemo in de blaas is dan zo laag mogelijk en je plast het door het vele vocht zo snel mogelijk weer uit.

Maandag 7 en dinsdag 8 augustus vindt er nog een totale lichaamsbestraling plaats, waarbij de longen en de ogen afgeblokt worden. Ondertussen wordt er op 8 augustus bij mijn zus, middels stamcel-aferese, stamcellen uit haar bloed geoogst. Dit duurt een hele dag en eventueel ook nog een gedeelte van de volgende dag.

Woensdag 9 augustus aan het einde van de middag is een heel groot moment, dan krijg ik de geoogste stamcellen van mijn zus middels de lijn toegedient.

Dit was even in vogelvlucht het vervolg van mijn behandeling. Nu moet ik woensdag 28 juni naar de Radboud voor bloedcontrole en ik hoop dat de leuko's 1.0 of hoger zijn.

Woensdag 28 juni

Eerst hadden we een afspraak met de radioloog, een gesprek over de algehele bestraling die zal plaatsvinden op 7 en 8 augustus. Nou als je de "bijsluiter"van een chemo-kuur leest, lopen de rillingen over je rug en hoop je dat al die bijwerkingen die je kunt krijgen niet voor jouw bestemt zijn. De bijsluiter van een algehele bestraling zit toch wel even heel anders in elkaar. Bij een chemo kun je bewerkingen hebben, maar bij een bestraling heb je bijwerkingen en gebeuren er dingen in je lichaam die definitief zijn en onherstelbaar zijn. Het is zeker dat je na de bestraling misselijk bent. Ook de sneldelende cellen in je mondholte gaan eraan en je zult daar toch een aantal dagen erg veel las van hebben. De milt zal onherstelbaar beschadigd worden door de bestraling en niet meer functioneren. Nu kun je goed leven zonder milt, maar het idee dat er ook gezonde weefsels in het lichaam stuk gaan is wel beangstigend.

We hebben ook de bestralingsruimte gezien en de stoel waarin ik kom te zitten tijdens de bestraling. Het lijkt weleen electriche stoel. John vond het helemaal niets om het te zien en ik heb dan ook tegen hem gezegd, dat hij er tijdens de bestraling niet bij hoeft te zijn in augustus.

Twee dagen voor onze vakantie, hopelijk zijn de bloedwaarden goed. Na controle blijken de leuko's 0.8 te zijn en dat valt natuurlijk wel even tegen. De kans zit er dus in dat ik tijdens twee weken Texel terug zal moeten naar het ziekenhuis. Het HB is 5.3 en is dus aan de lage kant, ook de bloedplaatjes zijn aan de lage kant maar er liggen geen specifieke bloedplaatjes op voorraad. Achteraf was het niet zo vreemd dat de leuko's nog geen 1.0 waren, want ik had sinds vrijdag een flinke ontsteking op de buikwand gekregen. Deze was ontstaan door het verkeerd spuiten van groeistimulatoren, daardoor zaten alle leuko's op die plaats en stijgt de waarde niet. Na overleg moest ik naar de eerste hulp om het abces door een chirurg te laten opensnijden. Ja, ja, zo gezegd zo gedaan, even opensnijden zonder verdoving, dat was even geen pretje. Ik krijg ook nog een antibiotica voor een week. Dacht ik even van alle medicijnen af te zijn, krijg ik weer een antibiotica-kuur!

Aangezien het HB aan de lage kant is en ze me een oppeppertje wilde geven voor de vakantie krijg ik ook nog twee zakjes bloed. Van te voren hadden John en ik afgesproken om even naar de stad te gaan om de laatste vakantie-dingetjes te kopen en als ik uit de dip was een broodje te eten op een terrasje. Helaas moesten we onze voornemens aanpassen, want vrijdag gaan we op vakantie en donderdag is er geen plaats op de dagbehandeling. De enig e mogelijkheid was nog om vandaag nog twee zakjes bloed te krijgen. Dus John ging naar huis en ik kreeg voor de zoveelste keer weer een infuus, twee zakjes en vier uur zitten.

Tussen het eerste en tweede zakje bloed deed men nog een bloedtest om te kijken of de waarde van de bloedplaatjes niet gezakt was, na het behandelen van het abces op mijn buik. Is dit wel het geval, dan konden we niet eerder dan maandag op vakantie omdat er bloedplaatjes besteld moeten worden. Dus na een half uur vraag ik naar de uitslag en het blijkt dat de waarde van de bloedplaatjes niet gezakt is. Zit ik nog wat naar het papier te kijken zie ik tot mijn stomme verbazing dat de leuko's 1.0 zijn en ik ben dus eindelijk naar ruim zes weken uit de dip. Dus konden we vrijdag 30 juni eindelijk op vakantie.

Vrijdag 30 juni t/m vrijdag 14 juli

Wij zijn in deze periode met vakantie geweest. We hadden een huisje gehuurd in De Cocksdorp op Texel. De reden dat ik dit nu pas op de site zet is, dat iedereen dit kan lezen en er misschien mensen zijn die op verkeerde gedachten gebracht kunnen worden.

Zondag 16 juli

We zijn weer thuis en alles is prima verlopen. We hebben echt fantastisch weer gehad en zijn verschillende keren naar het strand geweest. Ook het huisje was prima, we hadden zelfs een grotere televisie als thuis en dan is het voor John al helemaal goed! Voor Julian en Mathijs hadden we de fietsjes meegenomen en zelf fietsen gehuurd. John een fiets met een kidcar erachter, waar Aimee in kon en de strandspullen en voor mij een fiets met een kidbike erachter (een halve fiets) en daar ging Mathijs op, die dan ook kon meefietsen. Julian fietste zelf en daar ging de familie naar het strand en boodschappen doen in het dorp. Ja, dat is even heel wat anders dan drie keer per week een ziekenhuis van de binnenkant te zien. We zijn echt helemaal tot rust gekomen en hadden dan ook helemaal geen zin om naar huis te gaan. Dinsdag begint de ziekenhuisellende alweer met rontgefoto's en echo's van lever, longen, kaak etc. Waar ik wel heel benieuwd naar ben zijn de bloedwaarden, hoewel bij de volgende chemo's en bestraling de hele zaak weer in elkaar donderd (om het maar even plat te zeggen). Nou is iedereen weer op de hoogte van het wel en wee van de familie en gaan we met frisse (hoewel het momenteel hierbinnen 27.8 graden is) tegenspoed er weer tegenaan.

Dinsdag 18 juli

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis. Van mijn zus had ik al gehoord dat de stamceltransplantatie hoogstwaarschijnlijk twee weken uitgesteld werd. De reden was volgens haar dat ze me wat meer tijd wilde gunnen om aan te sterken voor de stamceltransplantatie.

Het bloedprikken mislukt twee keer, zodat we eerst een gesprek hebben met de behandelend arts en ik krijg op dat moment ook even te horen dat ze een borstbeenpunctie wil doen, nou daar was ik niet helemaal op voorbereid maar aangezien ik dit al vaker gehad heb moet het maar. Tijdens het gesprek wordt ons duidelijk dat er eigenlijk iemand anders op mijn plaats een stamceltransplantatie zou krijgen, maar aangezien dit achteraf toch niet doorging had ik de keus om het toch twee weken uit te stellen. Aangezien de kinderen dan weer naar school zijn en de oppas ook weer terug is van vakantie vonden wij dat toch prettiger. Het enige verschil is dat ik dan ook geen algehele bestraling krijg, omdat de bestralingsapparatuur in die periode in onderhoud is. In plaats van twee dagen bestraling krijg ik dan een extra chemovan vier dagen en dat is in de vorm van pillen. John vond het verhaal van de bestraling en de ruimte verschrikkelijk om te horen en te zien en had ook een veel beter gevoel voor de chemo, maar de bijwerkingen zijn hetzelfde. Het is tenslotte allemaal troep en maakt meer kapot dan je lief is. Dus alles schuift dus 14 dagen op en begin ik dus met de stamceltransplantatie op 10 augustus in plaats van 27 juli.

Na deze bespreking werd de borstbeenpunctie gedaan, ook die mislukte en moest in twee keer (het zit dus vandaag niet mee). Hierna moest ik een longfuncie-onderzoek doen. Hierbij werd ook het zuurstofgehalte in de slagader gemeten, dit moest voor de verandering ook twee keer geprikt worden. Toen we hoorde dat het onderzoek goed gelukt was hoorde we ook dat mijn HB maar 4.0 was en daar schrokken wij wel van. Dit betekende dat ik diezelfde middag nog bloed zou moeten hebben.

Na voor de derde keer het bloedprikken wel lukte en we de uitslagen kregen van de trombo's 25 en de leuko's 0.6 wisten we niet wat we meemaakte, hoe kan dit nou zit ik weer in een dip zonder dat ik het weet. Bel ik voor de vakantie de tandarts af, omdat ik te laag in de bloedwaarden zit ga ik gisteren nietsvermoedend voor controle met ongeveer dezelfde waarden. Er waren voor ons ineens een heleboel vraagtekens. Aangezien ik nog afspraken had om rontgefoto's te laten maken van de longen, de neus/keelholte en een echo van de lever had moesten we op antwoord nog even wachten.

Toen ik 's middags op de dagbehandeling zat voor bloedtransfusie kwam de behandelend arts. Zij vertelde dat de lage waarden twee oorzaken kon hebben. De eerste mogelijkheid is de drie voorgaande chemo's mijn beenmerg zo'n opdonder hebben gegeven, dat het beenmerg lui geworden is en geen bloedcellen meer aanmaakt. Dit is een prima uitgangswaarde voor de stamceltransplantatie. De tweede mogelijkheid is dat er weer teveel foute witte bloedcellen in het beenmerg zitten en dit zou betekenen dat de leukemie weer terug is en ik niet meer in remissie ben, zodat de stamceltransplantatie niet door kan gaan en er een vierde chemo nodig is om die remissie weer te bereiken. Ik wist niet wat ik hoorde en was er behoorlijk overstuur van. Je gaat op vakantie en laadt je weer op voor een stamceltransplantatie en dan hoor je dit. De borstbeenpunctie die 's ochtends genomen was kon hier antwoordt op geven, maar de arts had al gezien dat er weinig cellen waren om te onderzoeken en het kon dus zijn dat ik een botpunctie moest ondergaan in de bekkenkam. Dit had ik in februari in het ziekenhuis in Arnhem ook gehad en dat was echt een heel vervelend onderzoek.

Woensdag 19 juli

Vandaag tussen half drie en half vier krijg ik de uitslag van de borstbeenpunctie via de telefoon. Na een slechte nacht en een onrustige ochtend van de spanning werd er om half vier gebeld door de behandelend arts. Ze hadden bijna niets kunnen halen uit de borstbeenpunctie en om defenitief te weten wat de uitslag is, moet er inderdaad een botpunctie genomen worden. Deze zal maandag 24 juli plaatsvinden en de uitslag ervan duurt ruim een week (vakantietijd). Dus nog een week in spanning zitten over de uitslag. Het is dus maar goed dat we ervoor gekozen hadden om de stamceltransplantatie twee weken uit te stellen, want dit was uiteindelijk toch gebeurt. Eerst moet de uitslag van de botpuncie bekend zijn.

Maandag 24 juli

De botpunctie viel uiteindelijk wel mee, ondanks dat het geen prettig onderzoek blijft. Ik had verteld tegen de behandelend arts dat ik er een nare ervaring mee had in Arnhem. De begeleiding was prima, ze vertelde precies wat ze deed en wat ik wel en niet zou voelen. En nu maar wachten tot volgende week woensdag op de uitslag. Het Hb was ook weer gezakt naar 4.4 en heb dus weer bloed nodig, hiervoor moet ik a.s. woensdag terug.

We zijn wel erg van slag over het verloop van de situatie, dit was wel het laatste wat we hadden verwacht. Je denkt alleen nog maar aan de stamceltransplantatie en denkt nog vijf hele moeilijke weken en dan kunnen we  langzaam weer uit het dal gaan klimmen. Nu is het weer afwachten als ik een vierde kuur moet ondergaan wat de bijwerkingen zijn en of ik weer in remissie kom en dan aan de stamceltransplantatie kan beginnen. Ik wil dan ook iedereen vragen om te duimen voor een positieve uitslag volgende week woensdag. 

Woensdag 2 augustus

Na ruim een week wachten en een zenuwslopende ochtend, ging om iets voor half een de telefoon. De behandelend arts aan de telefoon had in zoverre geen goed nieuws dat er toch weer een aantal leukemie-cellen gevonden waren. In overleg met het hele team is men tot de conclusie gekomen dat een volgende chemokuur te grote risico's met zich meebrengt op het krijgen van ontstekingen en infecties en daarom is besloten om de stamceltransplantatie volgende week door te laten gaan. Voor het slagingspercentage op de lange termijn was het beter geweest dat ik in totale remissie was en het zal nu helemaal afhangen van de stamcellen die ik ga krijgen of de leukemie in de toekomst weg zal blijven. Kortom het blijft allemaal onzeker en afwachten, maar ik ben toch wel een klein beetje blij dat er geen vierde kuur gaat komen.

Donderdag 9 augustus

Na een aantal weken van veel verdriet en onzekerheid begint vandaag dan toch eindelijk de voorbereiding voor de stamceltransplantatie. Deze voorbereiding bestaat uit drie verschillende chemo-kuren. In eerste instantie uit twee kuren en een algehele bestraling, maar omdat de bestralingsapparatuur in onderhoud is, wordt deze vervangen door een chemo in de vorm van pillen. De werking en de bijwerkingen van de pillen zijn nagenoeg gelijk aan de bestraling.

Volgens het schema in het ziekenhuis begin je bij dag -13 tot aan de stamceltransplantatie en dat is dag 0. Nou ben ik niet zo begelovig, maar je zou het wel bijna worden, want op donderdag (dag -13) zou ik een lijn (infuus) krijgen zoals ik in Nieuwegein al drie keer heb gehad. 

Om 9.45 uur moesten wij ons melden op de afdeling, na bijna een uur gewacht te hebben en wij er een beetje genoeg van hadden (wachten is niet onze sterkste kant), kwam een verpleger ons ophalen en kreeg ik een kamer. Het is wel even heel anders als in Nieuwegein, daar keek je uit het raam, tegen een andere afdeling aan en had je het gevoel dat je toch nog wat beweging zag. Nu kijk ik op een een boom en op nog 10 meter tegen een muur met een paar gekleurde vogelhuisjes en het is nog maar de vraag of de vogeltjes komen!

Wat betreft de isolatie zijn de regels perfekt en die worden ook keurig nagestreeft, dus wat dat betreft hoef ik met geen zorgen te maken. Als je op de gang loopt van de afdeling zie je allemaal schuifdeuren en achter elke schuifdeur bevindt zich een halletje met twee deuren, een een-persoonskamer en een twee-persoonskamer. Bij een stamceltransplantatie krijg je meestal een kamer alleen. Bijna iedereen die op de afdeling verblijft ligt in isolatie, dus er lopen ook geen patienten op de gang en lijkt het dus een ongezellige bedoeling. Maar ja, voor de gezelligheid lig je niet in het ziekenhuis.

Rond de middag zou ik een zak bloedplaatjes, die voor de stolling moesten zorgen, als de lijn geplaatst werd. Nou wisten ze een week geleden al dat ik specifieke bloedplaatjes moest hebben en wat denk je geen bloedplaatjes. Deze moesten uit Rotterdam komen en zouden pas rond drie uur er zijn en de vraag was dan of de lijn nog wel geplaatst kon worden. Dit werd uiteindelijk allemaal geregeld, maar toen mislukte het inbrengen van de lijn. Na een aantal keren proberen zat er waarschijnlijk oud littekenweefsel, waar de arts niet doorheen kon komen en het plaatsen werd gestopt. Na overleg werd er besloten om een lijn in de hals te plaatsen, dit zou op de OK plaatsvinden onder plaatselijke verdoving. De uitleg was simpel, maar de uitvoering duurde meer dan een uur en het was echt afzien. Eerst werd er verkeerd geprikt, maar dat ben ik ondertussen al wel gewend, volgens mij moeten alle goede dingen bij mij in twee keer de laatste tijd. Telkens moest ik weer onder de rontge om de kijken of de lijn goed lag en toen zat er nog een krongel in de ader, zodat er eerst een buisje geplaatst moest worden om de ader toegankelijk te krijgen. Na een aantal hechtingen om alles op de plaats te houden was het dan eindelijk klaar.

Vrijdag 11 augustus

Na een nachtje ziekenhuis en behoorlijk wat pijn van het plaatsen van de lijn, moest er nog een foto gemaakt worden om te kijken of de lijn goed zat en er geen inwendige bloedingen hadden plaatsgevonden. En wat blijkt de artsen vonden dat de lijn te diep lag en de chirurg en radioloog moesten eerst de foto's bekijken voordat er met de chemo gestart mocht worden. Om twaalf uur kwam het eten en ervaring leert om dat maar op te maken, want het kan nog wel even duren. John was vandaag jarig en ik wilde natuurlijk zo snel mogelijk naar huis. Gelukkig kwam op een gegeven moment het verlossende woord, dat de lijn goedgekeurd was en er gestart mocht worden met de chemo. Nadat de chemo aangehangen was bleek dat de wond die gisteren gemaakt was voor het aanbrengen van de lijn nog nabloedde en moest eerst de zaalarts nog komen en dus !!!!!!! weer wachten.  Toen de zaalarts kwam vond hij dat ik moest blijven totdat het nabloeden gestopt was. Nou en toen was ik het zat en zei dat ik naar huis ging en als het bloeden te erg werd ik wel weer naar Nijmegen terug zou komen en uiteindelijk kwam John mij tegen twee uur ophalen om nog voor een weekendje naar huis te gaan. Ik moet alleen zondag terug komen om de lege chemo-cassetteaf te laten koppelen en dan moet ik dinsdag (dag -8) weer terugkomen voor de volgende chemo-kuur en een opname voor een langere periode.

Postadres Juliette

UMC St Radboud

T.a.v Juliette Macleane

Afdeling E 00 route 492 kamer 4

Postbus 9101

6500 HB Nijmegen

Dinsdag 15 t/m  Vrijdag 18 Augustus

Toen we dinsdags in het ziekehuis kwamen en John de computer wilde proberen deed deze het niet, nou dat vond ik erg jammer, want dan kon niemand lezen over de chemo-kuren en de stamceltransplantatie. Ik kreeg nu een chemo van vier dagen, die in de plaats kwam van de algehele bestraling. Tot vrijdag ging het prima met me, maar vrijdagmiddag na een bordje spinazie was het foute boel. Vanaf dat moment was ik alleen maar misselijk en ik moest spuugen totdat het de tenen uitkwam. Als ik rustig bleef liggen ging het wel aardig, maar zo gauw ik overeind kwam om naar de toilet te gaan begon het weer. Zelfs water kon ik niet meer binnenhouden en de maag was dan ook helemaal overstuur.

Zaterdag 19 Augustus (dag -4)

Dit zou een rustdag zijn tussen twee kuren, maar ik had natuurlijk de hele dag nodig om weer een beetje bij mijn positieven te komen. Deze dag en de komende dagen kreeg ik via het infuus 4 liter water toegediend, omdat de laatste en zwaarste chemo een aanslag maakt op je blaas. Door toedienen van veel vocht kun je dan de chemo zo snel mogelijk weer uitplassen.

Toen ik 's nachts wakker werd om voor de zoveelste keer te plassen, merkte ik al dat het een stukje beter ging.

Zondag 20 Augustus (dag -3) en Maandag 21 Augustus (dag -2)

Vandaag en morgen de laatste chemo, maar zondagmiddag ging het helemaal mis. De chemo en of het medicijn voor de blaas zijn te snel ingelopen en ik sta op de kop van de hoofdpijn, ook de misselijkheid en het spuugen begon weer. Ik moest die dag dat medicijn voor de blaas nog drie keer hebben en ik was hartstikke bang dat de hoofdpijn weer zou beginnen. Ze zouden het wat langzamer laten inlopen en de chemo de volgende dag ook en dat ging gelukkig iets beter. Al met al was ik blij dat die chemo nu eingelijk in mijn lichaam zat en dat we nu aan de opbouw konden beginnen.

Dinsdag 22 Augustus (dag -1)

Nicole had inmiddels al vanaf vrijdag gespoten met groeifactoren en moest vandaag naar het ziekenhuis komen voor de stamcelaffarese. Aangezien het normaal ook al wel snel last heeft van de spieren en gewrichten had ze er nu heel erg veel last van, maar dat betekend dat er wel voldoende stamcellen vanuit het beenmerg in het lichaam komen. Om twee uur was ze dan ook klaar en hadden ze meer dan voldoende stamcellen kunnen oogsten.

Ik had die nacht last van koorts gekregen en wel boven de 39 graden, dus zoals gewend uit Nieuwegein dan komen alle toeters en bellen en wordt alles gekweekt,wat er maar te kweken is. Aangezien het even duurt voordat de kweken uitslag bieden en voordat de antibiotica z'n werk gaat doen voelde ik me deze zogenaamde tweede rustdag ook weer knap beroerd. Ook mijn mond en keel begonnen door de chemo en het spuugen behoorlijk pijn te doen.

Woensdag 23 Augustus (dag 0)

Dit is de dag van de stamceltransplantatie. De stamcellen worden rond vier uur gegeven middels het infuus. Het is net of je een zakje bloedplaatjes krijgt. Jonh en Nicole waren ook bij de transplantatie aanwezig. Vanuit Nieuwegein wist ik dat het er best wel een beetje officieel aan toe ging en dat de dokter de stamcellen ging ophalen. Nou in Nijmegen niets van dit, de zaalarts en een verpleegkundige waren er bij en het werd aangehangen en na een beetje gekletst over ditje en datjes was het naar een kwartierje al klaar. Niets emotioneels, niets bijzonders en bovendien voelde ik met nog steeds niet lekker en dacht schiet maar op met dat spul, dan gaan die kletsers tenminste de kamer uit!

Donderdag 24 Augustus (dag 1)

De stamceltransplantatie is achter de rug, maar het duurt toch nog minstens 10 dagen voordat je resultaat van de stamcellen gaat zien. De mond en keel gaan met de dag nog achteruit en in eerste instantie kon ik het goed vinden met waterijsjes, die verdoven de mond en keel enigzins. Verder eet ik helemaal niets meer. Aangezien ik vanaf zondag dag -3 al volledige voeding via het infuus krijg is het niet erg om niets te eten en/of drinken. Voor het maag- en darmstelsel zou het wel beter zijn om wat te eten, dan blijft dat een beetje op gang en anders komt alles stil te liggen. IK heb nu weer iets anders gevonden om te drinken, want na twee dagen komen de waterijsjes je uit de keel. Ik drink nu sinaasappelsiroop met heel veel ijsklontjes erin. Nou voor ik dat voor elkaar had bij de keuken en vooral die ijsklontjes, alsof ze in Alaska moesten worden uitgebikt. Ook de siroop wil ik apart, want anders krijg je van die mierzoete troep. (Ja, je hoort het al het willetje is al weer een klein beetje terug).

Vrijdag 25 Augustus (dag 2)

Er is een bacterie of een virus gevonden in een van de kweken en zul je altijd zien is deze ressistent voor de antibiotica die ik heb en dus krijg ik er nog een antibiotica bij. De koorts is niet meer zo hoog als in het begin van de week, maar na deze ontdekking zal de koorts nog wel wat dalen en dan voel je je ook direkt veel beter.

Zaterdag 26 (dag 3) en Zondag 27 Augustus (dag 4)

De pijn aan de keel en mond wordt nog steeds met de dag erger en aangezien ik er liever niet aan wil, kan ik het echt niet meer volhouden. Ook het slapen gaat heel slecht door de pijn en dan duren de nachten lang. Dus vanaf zondag toch maar aan de morfine. De nacht ging al een stuk beter en ook overdag sliep ik steeds en dat vond ik niet zo prettig, zit je de krant te lezen of televisie te kijken dan val je constant in slaap. De pijn is in iedergeval een stuk beter te houden en bij een standje lager overdag val je in iedergeval niet te pas en te onpas in slaap. Verder mag ik niet klagen en de algemene indruk is dat het redelijk goed met me gaat na een transplantatie en nou nog zo een weekje proberen vol te houden, zodat de leuko's weer gaan stijgen en de weerstand gaat verbeteren.

Maandag 28 Augustus (dag 5) t/m Donderdag 31 Augustus (dag 8)

De afgelopen dagen heb ik veel geslapen op de morfine. Toch voelde ik me elke dag een beetje beter als ik opsta, het is net of de energie weer langzaam in je lichaam terug komt. Probeer elke dag even op te zitten, 's morgens een uurtje achter de computer en 's avonds een uurtje bij de televisie. Op een gegeven moment weet je bijna niet meer hoe je moet gaan liggen. Het praten gaat ook al weer een stuk beter, zodat ik ook de telefoon weer kan beantwoorden.

Vrijdag 1 September (dag 9)

Gisteren is er een foto gemaakt van de longen. Dit doet men wel vaker omdat je grootste vijand vaak de longen zijn waar je aandoeningen aan krijgt. Op de foto bleek een kleine afwijking te zitten en zal er vandaag een CT-scan gemaakt moeten worden. Aangezien ze dit in Nieuwegein ook vaak controleerde en het meestal wel goed afliep, maakte ik met hierover niet zo druk. Maar 's middags kwam de zaalarts vertellen dat er waarschijnlijk een schimmelinfectie in een long zit. Deze is in een beginfase maar er moet wel ant-biotica tegen gegeven worden. Dit was wel even een domper, het ging immers zo goed. Ook moet ik morgen een bronchiscopie laten maken, zodat zeker kan worden aangetoond dat het een schimmel is. Toch is er ook weer positief nieuws aan het front, mijn leuko's zijn van gisteren 0.2 gestegen naar vandaar 1.3 en dat is super!!!!! Sinds afgelopen mei heb ik niet meer zo hoog in de leuko's gezeten. Dit zijn dus de stamcellen die nu uitgegroeid zijn tot nieuwe bloedcellen en dan op dag 9 al, de verwachting was pas vanaf 10 of 12 dat er wat verschuiving zou gaan plaatsvinden, maar dit is mooi op tijd.

Zaterdag 2 September (dag 10)

Om 10.00 uur krijg ik op de kamer een bronchiscopie, ik moet hiervoor nuchter blijven maar dat is niet zo moeilijk zoveel eet ik tocn niet. Even voor tienen komt er een mecha-apparaat de kamer op en een mecha-chagarijnige vrouw, die het belachelijk vindt dat zij naar de afdeling moet komen en dat dit echt uitzonderingen zijn en wie dat geregeld heeft en dat de kamer veel te klein is etc.etc. Ik denk nou dat begint al lekker, nog geen onderzoek gehad en dan zo'n stress-kip aan je bed. De longarts die later kwam was heel aardig en doen bedaarde die vrouw ook weer een beetje. Het onderzoek was verschrikkelijk, ze verdoven je keel en gaan met een slangetje door de luchtpijp naar de plaats van de long waar de schimmel zich bevind, vervolgens spuiten ze vocht in de long om te spoelen en vangen dit weer op voor onderzoek. Dit wordt heel snel drie keer achter elkaar gedaan. De details zal ik je verder maar besparen, maar je kunt je voorstellen wat voor een neigingen je allemaal krijgt bij dit onderzoek. De uitslag zal in de loop van de volgende week bekend zijn. Van het onderzoek kon ik nog koorts krijgen en de keel kon weer wat opspelen, maar dit bleef gelukkig achterwegen.

Zondag 3 September (dag 11)

Uiteraard net zo als in Nieuwegein zijn de weekenden rustig en gebeurt er verder weinig. Vanmiddag is Mathijs sinds twee weken weer bij me op bezoek geweest. Het was heerlijk om hem weer even te kunnen knuffelen. Hij had een mooie kunstwerk van Bob de Bouwer gemaakt bij Helma. John is druk met het ombouwen van de winkel, zodat ze helaas niet zo heel lang konden blijven.

Maandag 4 September (dag 12)

Joepie er is supergoed nieuws, de waarden van het bloed zijn in twee dagen tijd enorm gestegen. De stamcellen doen het dus prima en ik heb sinds maanden geen HB gehad van 5.7, leuko's van 5.7 en trombo's van 195, is het niet geweldig. Nu de waardes zo gestegen zijn komt het naar huis gaan ook in zicht, hoewel dat toch nog ongeveer wel een week gaat duren. Eerst moet ik goed kunnen drinken, eten en medicijnen kunnen slikken en je gelooft het niet maar het eten wil nog niet zo lukken, een beetje vla met yoghurt kan ik binnenhouden en verder niets. Mijn keel doet nog zeer en de maag is nog steeds van streek. Wie had dat ooit kunnen denken Juul met een eetprobleem. Het is niet voor te stellen maar niets smaakt, dit komt doordat de smaakpappillen nog niet genezen zijn en door de medicijnen. Ik zit eerst een half uur naar een bekertje yoghurt met vla te kijken voordat ik de moeite kan nemen om er wat van te eten, maar dit schijnt heel gewoon te zijn.  

Dinsdag 5 September (dag 13) t/m Donderdag 7 September (dag 15)

Langzamerhand verdwijnen er steeds meer pompen van de infuuspaal. Momenteel hangt er nog een aan voor de antibiotica. Gisteren (donderdag) is de lijn ook verwijderd. Deze moest eruit omdat er een infectie was geconstateerd. Ze denken dat hierdoor de lichte verhoging die ik nog steeds heb zal afnemen nu de lijn eruit is. Ook de medicijnen voor de afstoting zijn nu via het infuus gestopt en deze moet ik nu slikken in de vorm van een capsule twee grote en twee kleine. De grote capsules zijn behoorlijke bommen en met die zere keel heb ik nogal moeite om deze weg te krijgen en dit moet dan twee keer per dag.

Vrijdag 8 September (dag 16) t/m Zondag 10 September (dag 18)

Langzaam maar zeker begin ik steeds iets meer op te knappen. Ik heb al weer twee keer op de fiets gezeten, maar ik merk dat deze keer toch de zwaarste keer geweest is en ik heel veel conditie ben verloren. Ik zit nu ook weer wat langer achter de computer en ook eten doe ik al weer aan tafel. Eten gaat ook al weer wat vooruit, hoewel er ook keren zijn dat het net zo snel uit komt, als het erin gegaan is. Momenteel heb ik het gevoel of ik de hele dag bezig ben met eten, drinken en medicijnen slikken. In totaal moet ik per dag 2 liter vocht binnen krijgen, vanwege de medicijnen die ik slik, want die zijn slecht voor de nieren. Te weinig drinken betekend ook dat je misselijk kunt worden en vervolgens kom je in een soort neerwaartse spiraal en dan lukt het eten, drinken en medicijnen slikken niet meer en als je dan thuis zou zijn, lig je binnen de kortste keren weer in het ziekenhuis. Met het weekend is er ook weer een antibiotica gestopt en heb ik er nu nog maar een via het infuus. Helaas blijf ik nog steeds verhoging houden, dat is de grootste spelbreker voor ontslag. We wachten dus maar weer rustig af tot na het weekend en maandag maar weer kijken wat ze in petto hebben.

Maandag 11  September (dag 19)

Vandaag kwam de zaalarts langs om te vertellen dat ik toch meer moet drinken, want de nierfunctie was iets achteruit gegaan en anders kreeg ik weer meer vocht via het infuus. Aangezien ik dat niet wilde ben ik toch maar gaan proberen om meer te drinken, maar dat valt echt niet mee. Ook 's nachts als ik naar het toilet ben geweest moet ik blijven drinken. Tot nu toe dronk ik veel sinaasappelsiroop met water en ijsklontjes, maar dat begint me ook meters de keel uit te hangen.

Er is gisteravond een hele vreemde man op de kamer naast de mijne te komen liggen. Hij loopt zo maar de afdeling af en als hij naar het toilet moet kan hij de lichtknop niet vinden en dat hij het super grote licht in het halletje aan en vervolgens niet meer uit. Echt iets voor mij om me daar mateloos aan te ergeren en ik was dus al een aantal keer het bed uit geweest om de lamp uit te doen, ook John en Nicole hadden het licht voor me uit gemaakt. Toen die man 's avonds weer naar de toilet ging en niet het licht uit maakte gilde ik hem achterop, doe (gvd) het licht uit. Hij hoorde het natuurlijk niet, maar de verpleegster die in de kamer naast mij was wel en die kwam kijken wat ik mankeerde. Ze vertelde dat de man een beetje in de war was. Nou dat idee had ik dus al en ik zei ook dat ik me er niet veilig bij voelde 's nachts en de fiets voor de deur wilde zetten. Die nacht was de verpleging extra alert en ik natuurlijk ook, zodat de volgende dag gesuggereerd werd dat ik een slechte nacht zou hebben gehad. Nou dat viel wel mee, maar ik dacht ach als jullie dat vinden laat het lekker zo!

Dinsdag 12 September (dag 20)

Een baaldag!!!!!!! Het begon dus al met een slechte nacht en toen kwam de zaalarts vertellen dat ik meer infuusvocht kreeg, zonder de uitslag van de nieren te hebben. Ik had het gevoel dat ik weer een flinke stap achteruit ging. Ook moest ik twee keer de medicijnen overslaan, daar had ik weer niet zo'n problemen mee. Tot overmaat van ramp kreeg ik ook een heel nieuw bed, omdat ik vier weken in het ziekenhuis lig. Ik wil helemaal geen nieuw bed, ik wil naar huis. Toen ben ik maar in bed gekropen en dacht stik met de hele boel ik kom er vandaag niet meer uit en zo gezegd, zo gedaan en helaas voor de bellers heb ik ook geen telefoon beantwoord.

Woensdag 13 September (dag 21)

Vandaag toch de draad weer opgepakt, je kunt niet blijven balen. De nierfunctie is na het stoppen van de medicijnen en het toedienen van vocht stabiel gebleven en dus nog niet aan het verbeteren. Na overleg met een aantal hematologen, denkt men dat de dosis van de afstotingsmedicijnen te hoog is. Waarschijnlijk wordt het medicijn langzamer opgenomen vanwege de antibiotica die ik heb voor de schimmel in een van de longen. Het komt er op neer dat ik mezelf min of meer aan het vergiftigen was. Vanaf vandaag mag ik een pil (zo'n grote bom) minder slikken. Nu maar hopen dat de misslijkheid daardoor ook minder wordt.

Donderdag 14 September (dag 22)

De koorts/verhoging blijft maar steeds schommelen tussen de 37.5 en 38.1 graden en de artsen kunnen niet vinden waar dat vandaan komt. Daarom wordt er vandaag een echo gemaakt van de plaats waar de lijn gezeten heeft, misschien zit er wel een bloedstolsel die een onderhuidse ontsteking veroorzaakt. Ik dacht dan zal er wel weer een groot apparaat binnen komen rijden, maar dat was dit keer niet het geval. Het was een kastje ter grote van een laptop en dus een meevaller. Na controle bleek er geen bloedstolsel  te zitten, zodat men nog steeds niet weet waar de koorts vandaan komt.

Vrijdag 15 September (dag 23)

Sinds gisteren heb ik allemaal rode jeukende bultjes op de borst en dit begint zich ook al uit te breiden naar de bovenarmen, hals en rug. Er zijn twee hematologen naar komen kijken en ze denken dat het een omgekeerde afstotingsreaktie is en dat zou heel mooi zijn. Als er omgekeerde afstoting zou zijn, wil zeggen dat de stamcellen ook eventuele achtergebleven foute cellen op kan ruimen en dat moeten we hebben. Ik krijg nu een zalfje voor de jeuk en dat verzacht wel een beetje.

Verder heb ik nog goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik naar huis mag en het slechte nieuws is dat het maar voor een middag is en dat ik 's avonds weer terug moet zijn in het ziekenhuis. Toch ben ik er wel heel blij mee, even weg tussen de vier muren. Zondag rond koffietijd komen John, Julian, Mathijs en Aimee mij ophalen en rond een uur of zeven brengen ze me dan weer terug. Eindelijk iets waar ik me op kan verheugen.

Zaterdag 16 September (dag 24)

Vandaag heb ik rustig aangedaan, ter voorbereiding op morgen. Ik ben me er wel van bewust dat het best zwaar zal zijn, als je bijna vijf weken in bed gelegen hebt en alleen maar naar de toilet en de douche loopt dan heb je weinig bij te zetten.

Zondag 17 September (dag 25)

Ik ben even naar huis. Morgen meer nieuws.

Maandag 18 September (dag 26)

Dat het gisteren zwaar zou zijn had ik wel verwacht, maar dat het zo zwaar was viel me voor een doorzetter als ik wel erg tegen. Stapje voor stapje aan de arm van John ben ik naar de uitgang gelopen. Nee niet met de rolstoel, ik ben te voet het ziekenhuis ingegaan en ik zal te voet het ziekenhuis weer verlaten. De rit naar huis was al vermoeiend, het zonlicht, de auto's, etc. alles komt op je af. Thuis aangekomen hebben we eerst koffie gedronken en heeft Aimee haar staan en kruipkunsten vertoond. Je hoeft ze ook niet meer aan het lachen te maken, elke keer als je naar haar kijkt krijg je een big-smile met geluid. Julian wilde de Play Station op zijn kamer laten zien en dus twee trappen op naar de zolder. Toen ben ik toch maar even een uurtje gaan liggen, wat heerlijk kan je eigen bed dan weer zijn. Aimee sinds lange tijd weer de fles gegeven en met Julian en Mathijs gespeeld en toen maar weer even op de bank liggen. Het eten met z'n allen was gezellig (dat mis je echt in het ziekenhuis) en het smaakt meteen ook beter. Na een geweldige, maar vermoeiende middag was het weer tijd om terug te gaan naar het ziekenhuis. Die nacht heb ik waarschijnlijk van oververmoeidheid heel slecht geslapen en ik had de hele maandag nodig om weer bij de graad te komen.

Dinsdag 19 September (dag 27) en Woensdag 20 September (dag 28)

Ik heb het gevoel of langzaam al mijn energie uit het lichaam verdwijnt, in plaats van het gevoel te krijgen elke dag weer wat sterker te worden. Toen ik dat aan de zaalarts aangaf kwam hij daarna ook met een rigoreuze oplossing en ik moest accuut met alle medicijnen stoppen. Aangezien mijn lichaam zo fel op allerlei medicijnen reageert en de bijwerkingen van dien aardt zijn, dat ik me er helemaal niet goed bij voel is dit tijdelijk even de beste oplossing. Nu kan de nierfunctie weer herstellem, de bloedplaatjes kunnen stabiliseren en ook de misselijkheid blijft achterwege, zodat ik alweer iets beter kan eten en drinken.

Donderdag 21 September (dag 29)

Omdat alle medicijnen gestopt zijn, waaronder ook het medicijn voor de schimmel in de longen, krijg ik dit laatste nu middels een spray toegedient. Dit sprayen gebeurt in de onderzoeksruimte op de afdeling en duurt ongeveer 15 minuten tot een half uur, afhankelijk van hoe snel je het medicijn inademt. Je krijgt een schort aan en ook de verpleegster die het voorbereidt is helemaal ingepakt. Nadat ze het medicijn in de inhaler gedaan heeft en het apparaat aanzet verdwijnt ze onmiddelijk uit de ruimte en mag je zelf de rest doen. Als je klaar bent moet je goed je mond spoelen, je handen en gezicht wassen en dan mag je weer naar je kamer. Dit hoeft dan maar 1x in de vier weken te gebeuren en kan ook poli-clinisch en dat scheelt je dus weer elke dag een pilletje slikken. Natuurlijk zijn mijn longblaasjes weer een beetje overgevoelig voor die troep, zodat ik al een paar dagen een enorme kriebelhoest heb, die maar niet over wil gaan.

Na veertien dag een infuus op dezelfde plaats in de arm te hebben gehad, sneuvelde vanavong het infuus en zat er niets anders op om naar de anesthesie op de O.K. af te reizen en een nieuw infuus te laten prikken. Nou was het bloedprikken elke dag al een crisis, laat staan een nieuw infuus. Mijn aders liggen vrij diep en door de diverse chemo's die ik inmiddels gehad heb zijn de huid en de aders stug geworden en heel anders van structuur. Na drie keer prikken belandt het infuus uiteindelijk in de linkervoet, het is niet handig maar er is geen andere mogelijkheid. Later op de afdeling bij het toedienen van de antibiotica krijg ik me toch een zere voet en na controle blijkt het infuus niet goed te zijn en het moet er weer uit. Aangezien het al laat is, wordt er niets meer ondernomen en is het afwachten tot morgen.

Vrijdag 22 September (dag 30)

Vanochtend stonden de artsen en verpleging met vijf man sterk aan mijn bed, om me ervan te overtuigen dat ik toch maar weer een lijn moest krijgen. Dit vanwege het mislukte infuus en het bloedprikken wat elke dag een probleem geeft. Ik baalde enorm en had het gevoel weer helemaal terug bij af te zijn, maar zo moest ik het niet zien. De lijn die ze in gedachte hadden in de hals, moest wel op de O.K. geplaatst worden, maar was niet zo'n grote ingreep als de vorige en zou in een vloek en een zucht gebeurt zijn. Dus ja, wat moest ik met vijf mensen aan mijn bed, je hebt geen keus. Aangezien de rek er nu wel even helemaal uit is bij mij, boden ze als alternatief aan dat ik dan zaterdagmiddag en zondag naar huis mocht.

Om tien uur werd ik al opgehaald om een echo in de hals te laten maken. Dit wordt gedaan om te kijken of de aders in de hals toegankelijk zijn voor een lijn. Het was nogal druk op de afdeling en ik moest daar dan ook vrij lang wachten voordat ik aan de beurt was. Overigens vond ik dat niet zo heel erg, want nu heb je in iedergeval wat te zien en dat kun je op de kamer naar zes weken toch niet meer zeggen. Nadat ik aan de beurt was geweest en de vervoersdienst me kwam halen, moest ik meteen door naar de O.K.. Geen tijd om na te denken dus.

De lijn werd onder plaatselijke verdoving aangebracht en men begon aan de rechterkant in de hals. Ik ging er vanuit dat ze van te voren hadden bekeken dat dit de beste optie was. Nou niet dus, want het wilde helemaal niet lukken en er werd ook al een andere arts bijgehaald. Deze stelde uiteindelijk voor om een echo-apparaat te halen en middels beeld de lijn te plaatsen en daar lig je dan helemaal achterover op zo'n operatietafel te wachten op wat er nu weer komen gaat. Toen het echo-apparaat gearriveerd was en men links in de hals keek, lag daar een veel mooiere ader en dus werd alles omgegooid en kwam de lijn uiteindelijk aan de linkerkant te zitten. Waarom kan dat bij mij toch niet altijd in 1x goed gaan??????

Toen ik om half vier weer terug op de afdeling gebracht werd, zat John al een uur te wachten op me en was natuurlijk ook ongerust. Ik was zo boos op die vijf mensen die me 's ochtends overgehaald hadden, in een vloek en een zucht zeiden ze. Nou het was een vloek en een zucht, alleen een hele lange. Toen de zaalarts, die er 's ochtends ook bij was, zijn gezicht liet zien heb ik hem dan ook echt de deur gewezen en gezegd dat ik hem voorlopig even niet wilde zien.

Zaterdag 23 September (dag 31) en Zondag 24 September (dag 32)

Zoals belooft mocht ik vandaag op weekendverlof. De dienstdoende arts moest eerst nog langskomen voor controle en mijn HB bleek wat aan de lage kant te zijn, zodat ik eerst nog twee zakjes bloed kreeg. Het was de eerst keer na de stamceltransplantatie dat ik weer bloed kreeg. Daarvoor was mijn bloedgroep A positief, maar aangezien de stamceldonor A negatief heeft, heb ik nu na de transplantatie ook een bloedgroep van A negatief gekregen en dat is wel even een hele vreemde ervaring.

Het verlof verliep wat moeizaam, ik had een hele slechte nacht met veel hoestbuien. De volgende dag was ik daar nog zo moe van, dat ik de hele dag op bed gelegen heb en er alleen uit geweest ben om te eten en terug te gaan naar het ziekenhuis. Helaas de volgende keer beter!

Maandag 25 September (dag 33)

Gisteren merkte ik al aan mijn benen dat de omgekeerde afstoting weer ging opvlammen en aangezien ik al een week geen medicijnen heb gekregen, wordt het vandaag weer tijd om te starten. Omdat ik nogal heftig op de afstotingsmedicijnen reageer, is er nu gestart met een combinatie van afstotingsmedicijn en Prednison. Dit laatste noemt men een paardemiddel en werkt voor verschillende dingen, de koorts en de hoest worden onderdrukt en de eetlust neemt ervan toe en dat zijn toch allemaal positieve bijwerkingen voor een medicijn wat in de volksmond niet zo hoog aangeschreven staat.

Dinsdag 26 September (dag 34)

Vandaag vieren wij (ahum), dat ik nu zes weken in het ziekenhuis lig en dat het einde nog niet in zicht is.

Woensdag 27 September (dag 35) en Donderdag 28 September (dag 36)

Ben sinds vorige week vrijdag acht kilo aan vocht kwijtgeraakt en ik voel me dan ook een stuk beter, niet zo'n opgeblazen "Michellin Poppetje" meer. Het enige nadeel is dat je 's nachts ook diverse keren eruit moet, maar ik heb nu gevraagd of het infuus 's nachts wat langzamer mocht lopen. De volgende dag (donderdag) kreeg ik meteen antwoord en het hele infuus wordt gestopt. Ik moet nu zelf voldoende gaan drinken en de medicijnen die ik nog via het infuus kreeg, worden nu ook in pillen of in de vorm van drank gegeven. Nu is het gewoon even afwachten hoe dat dit gaat, of mijn maag het allemaal kan verdragen en of de dosering van de pillen en drankjes nu goed zijn.

Vrijdag 29 September (dag 37)

Het gaat tot nu toe nog steeds goed met de pillen, poeders en drankjes. Het enige is dat ik van de omgekeerde afstoting nogal veel last heb van jeuk aan mijn voeten en kuiten. Vooral 's nachts als je er wakker van wordt en je begint met jeuken, kun je er niet meer van in slaap komen.

De zaalarts en hematoloog zijn langs geweest en ik mag zaterdag en zondag weer naar huis toe op weekendverlof. Hopenlijk gaat het deze keer weer iets beter als de vorige keer en kan ik weer wat meer genieten van de kindjes.

Zaterdag 30 September (dag 38) en Zondag 1 Oktober (dag 39)

Gisteren en vandaag lekker naar huis geweest, het ging al weer een stukje beter als de afgelopen twee weekenden. Toch blijft het erg vermoeiend en moet ik enorm wennen aan de rumoer en de drukte in huis. Zondagavond toch met weemoed afscheid genomen en weer terug naar het ziekenhuis te gaan.

Maandag 2 Oktober (dag 40) t/m Zaterdag 7 Oktobet (dag 45)

Nu wil ik toch nog maar weer even snel iets van me laten horen. Aan het begin van de week ging het aanvankelijk heel goed. Ik had alleen wat last van onstoken ogen en dus kon ik wat moeilijk op de laptop werken. Nu heb ik nog steeds slecht zicht, maar ik probeer het toch maar weer. Ik weet dat er anders een heleboel mensen ongerust worden, want als Juul niet schrijft gaat het meestal niet zo geweldig, maar dat hebben de meeste ondertussen wel door.

Maandag, dinsdag en woensdag ging het heel goed met me en ik zat echt de tijd uit te zitten en dacht wat doe ik nog hier, het wordt echt tijd om naar huis toe te gaan. Er moest nog een CT=scan van de longen gemaakt worden en deze was voor woensdag gepland. Ik dacht nog even wachten op de uitslag donderdag en ik mag vrijdag naar huis. Word ik daar toch donderdag morgen wakker met 38.6 graden koorts en ik wist niet wat me overkwam, ik kon wel door de grond zakken. Natuurlijk beginnen alle toeters en bellen weer te rammelen en alles wat maar gekweekt kan worden, wordt onderzocht inclusief 14 buisjes bloed.

In de loop van de ochtend komt de zaalarts langs en verteld dat de artsen vermoedden dat er in de andere long een virus geconstateerd is. Willen ze dit zeker weten, moet er helaas weer een bronchoscopie plaatsvinden. Omdat dit een heel vervelend onderzoek is gaat hij het onderzoek maar zo snel mogelijk regelen. 's Middags om half twee kan ik op de betreffende afdeling terecht. Aangezien ik het al eens gehad heb, weet ik wat ik kan verwachten. Ik durf het bijna niet meer te zeggen, maar wederom viel het enorm tegen. Er zat enorm veel slijm in de long en de bronchoscoop ging iedere keer verstopt zitten. Bovendien mocht ik niet hoesten, maar hijgen als een hondje. Nou dat probeer maar als er zoveel slijm vrij komt en je denkt te gaan stikken. Het gevolg is dat ik nu (vrijdag) met een enorme spierpijn in de rug zit en bijna niet op of neer kan.

Wonder boven wonder was de koorts donderdagmiddag, na het onderzoek verdwenen, maar deze kon nog terugkomen. Vrijdag werd toch een virus ondekt van een beginnende longontsteking en uit voorzorg krijg ik nu zes keer per dag antibiotica, weer via de lijn die er gelukkig nog in zat. Gevolg is wel dat ik de nu zaterdag nog steeds in het ziekenhuis lig en een weekendverlof wel kan vergeten. Momenteel durf ik er geen zinnig woord meer van te zeggen, wanneer ik nu naar huis mag. John gaat nu pas slingers hangen met de kinderen als ik echt thuis ben en Ingrid bakt op dat moment pas een appeltaart.

Natuurlijk werd ik donderdag wel een beetje bang en begon me af te vragen of ik uberhaupt nog wel een keer naar huis mag. Na een goed gesprek met mijn behandelend hematoloog, past dit allemaal nog binnen het plaatje van de enorm lage weerstand die ik heb van de medicijnen. De bloedwaarden zijn tot op heden prima en dat is het allerbelangrijkste. Het is nu zaak om te proberen zo snel mogelijk de medicijnen af te bouwen, zodat ik mijn eigen weerstand weer een beetje kan opbouwen en dan te hopen dat al de bijkomende complicaties nu dan toch eindelijk een beetje wegblijven. Het is dus toch maar goed dat ik nog niet thuis was, want anders had ik dus toch weer opgenomen moeten worden. Bovendien heb ik de vette pech om last te krijgen van al deze bijwerkingen, maar dat kan me niet zo veel deren, ik ga maar voor een ding en dat is beter worden!

Zondag 8 Oktober (dag46) t/m Woensdag 11 Oktober (49)

Vandaag (zondag) is de oogarts nog langs geweest, het werd nu wel heel erg met de ontsteking. Hij constateerde dat ik geirriteerd oogslijmvlies heb. Dit komt wel vaker voor bij mensen die een stamceltransplantatie gehad hebben. Er wordt dan te weinig traanvocht geproduceerd, zodat de ogen droog worden en er gemakkelijk een virus in kan komen. Hij heeft me een oogcreme voorgeschreven, maar daar ga je heel troebel van zien. Het is voor mij dan ook heel moeilijk om nu de site bij te werken, maar ik probeer het toch. Woensdag komt de oogarts weer langs om te kijken of er verbetering is. Het is wel heel lastig. want je bent echt beperkt in je doen en laten, ik kan niet lezen, geen televisie kijken en zelfs de site bijna niet bij houden. Nou dan duren de dagen lang hoor, dat kan ik je verzekeren.

Verder heb ik nog steeds antibiotica voor de beginnende longontsteking via het infuus, in iedergeval tot woensdag en dan wil men overstappen op pillen. De lijn gaat er dan ook uit, want die zit nu bijna drie weken en de hechtingen beginnen aardig te irriteren. Na het weekend is ook de hoeveelheid Prednison weer gehalveerd, zodat ik langzaam weer van dat middel af kom. De koorts blijft gelukkig weg en het is nu een kwestie van afwachten wanneer ik naar huis kan.

Donderdag 12 Oktober (dag 50)

Het zal voor iedereen een verrassing zijn, maar precies 50 dagen na de transplantatie en 9 weken opname, ben ik nu 11.00 uur eindelijk samen met John op weg naar huis. We hebben niemand iets verteld om weer teleurstellingen te voorkomen. Gistermiddag om vijf uur was eindelijk het verlossende woord, je kunt naar huis. Ik heb dit nieuws als eerste op de site gezet en nu ben ik heel benieuwd, wie dit als eerst leest!!!!!!!

Donderdag 19 Oktober

Na een week thuis te zijn, moet ik vandaag weer op controle in het ziekenhuis. Eerst even naar de oogarts, want het gaat maar heel langzaam vooruit. Ondanks de ontsteking was mijn zicht 105% aan het ene oog en 100% aan het andere oog. Dit is dus geen rede om me verder ongerust te maken en ik moet over drie dagen ook stoppen met de antibiotica-zalf.

Op de poli eerst bloed geprikt en dat lukte deze keer (niet te geloven) in 1x. Toen een gesprek met de nazorgconsulente over hoe het thuis gaat en of er problemen zijn die eventueel opgelost kunnen worden. Er was een probleempje met een medicijn, die ik in het ziekenhuis kreeg voor de schimmel in de longen. Laat dit geneesmiddel door de verzekering nu niet vergoed worden. Het kost ook maar (ahum) 650 euro per flesje en daar doe ik ongeveer 5 dagen mee en verlopig moet ik dit nog wel even blijven innemen. Na veel getouwtrek tussen ziekenhuis, apotheek en verzekering krijg ik nu een ander medicijn, omdat degene die ik had pas sinds maart verkrijgbaar is en het middel nog niet door de verzekering in het pakket opgenomen is. Het nieuwe medicijn kost maar 700 euro per fles en daar doe ik maar vier dagen mee! Dan vraag je je toch af waarom die premies steeds omhoog moeten. Bovendien moet ik nu twee maal zoveel innemen en is deze echt niet te pruimen, terwijl die andere nog een aardig kersensmaakje had.

Als laatste bij de hematoloog geweest. Mijn eigen hematoloog was op vakantie, dus kreeg ik een vervanger. Ik had haar in de weekenden in het ziekenhuis ook al eens gehad. De bloedwaarden waren prima, het Hb was ik een week een punt gestegen en ook de bloedplaatjes hadden een sprong vooruit gemaakt. Alleen heb ik weer wat meer last gekregen van omgekeerde afstoting van de huid en dat is in principe helemaal niet slecht, maar dat mag niet te veel zijn. Dus moest helaas de hoeveelheid Prednison weer omhoog, terwijl ik net zo lekker aan het afbouwen was. Ik had nog maar 20 mg per dag en nu zit ik weer op 60 mg per dag. Verder was het allemaal oke en ik moest goed opletten dat ik aan twee liter vocht per dag kom en dat valt niet mee.

Het eten gaat ook nog moeizaam en ik ben dus al weer 3 kilo afgevallen, wat eigenlijk helemaal niet mag. Maar ja, als het je niet smaakt en bovendien ook de keel nog een klein beetje zeer doet dan is het moeizaam hoor.  Dus zit ik nu nog maar 10 kilo boven me trouwgewicht (bijna 10 jaar geleden) en dat is dus in een korte tijd enorm hard gegaan. Zul je zien moet ik a.s. dinsdag weer op controle en dan komt de dieetiste ook weer om de hoek kijken.

Verder gaat het aardig goed met me, ik doe het rustig aan, krijg diverse telefoontjes en bezoekjes en ik geniet elke dag van het thuis zijn en de kinderen, met name Aimée.

Dinsdag 24 Oktober

Gisteren was het precies twee maanden na de stamceltransplantatie, als ik eraan terug denk lijkt het nog maar pas geleden. Ik hoop  deze maand toch weer wat medicijnen af te kunnen bouwen, want ik vind al die pillen en drankjes maar niks. Toch is het maar goed dat ze er zijn, want ik heb ze toch echt nog wel nodig en sommige zelfs nog wel een half jaar.

Afgelopen dagen ging het allemaal wat minder met Juliette, ze ging meer en meer hoesten en had weer meer last van omgekeerde afstootverschijnselen.

Na het bezoek afgelopen dinsdag aan het ziekenhuis werd Juliette doorgestuurd naar een dermatoloog die haar huid moest gaan we bekijken, deze was erg rood en pijnlijk en zag er duidelijk uit de de omgekeerde afstoot weer opspeelde.'s Avonds bleek dat ze wat verhoging had maar ja dat gebeurd wel vaker als je zo laag in je afweerstoffen zit dus geen paniek. Echter de volgende morgen steeg de koorst en hebben we kontakt gezocht met het ziekenhuis, zijn vervolgens diezelfde middag naar Nijmegen gegaan en is Juliette uitvoerig onderzocht, na een paar longfoto's gemaakt te hebben gingen we samen met een wat geruster gevoel naar huis.

Zaterdag 28 oktober

Na een lange slapeloze nacht van het hoesten nam Juliette haar temperatuur op en deze was inmiddels gestegen naar 38,6 graden. Ik zei tegen haar dat ze wat eerder haar voorgeschreven antibiotica moest innemen. Dit mocht hopelijk baten, vandaag zouden de kinderen naar opa en oma in Elst gaan en zodoende had Juliette wat meer rust. We  dachten  samen dat door rust de koorst wel zou zakken gecombineerd met de forse dosering antibiotica . Zo gezegd en gedaan bracht ik de kinderen bij opa en oma, daar net aangekomen belde Juliette mij en zei dat de koorst opgelopen was naar 39,4 graden, na een telefoontje van de dienstdoende hematoloog waren we binnen een kwartier op weg naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis.

Daar eenmaal aangekomen werden we behoorlijk snel te woord gestaan en begonnen er allerlei onderzoeken: bloed prikken, kweken,longfoto etc. Al snel werd er geconstateerd dat het zuurstofpercentage in haar bloed laag was en dat duidde erop dat het waarschijnlijk een longontsteking was vandaar die hoge koorst. Naar ruim 2 uur werd Juliette opgehaald door twee verpleegkundige van de afdeling hematogie.Een paar oude bekende maar na 9 weken op een afdeling gebivakeerd te hebben ken je de meeste wel. Daar weer op de afdeling aangekomen kwamen er nog verschillende artsen langs en werd verteld dat er die middag wederom een akelig  onderzoek (bronchoscopie) gedaan moest worden om te constateren wat er voor een beestje in haar longen zat om zodoende de juiste medicijnen te kunnen toe dienen. De diagnose die gesteld werd was longontsteking en dat zal Juliette de komende dagen in het ziekenhuis houden. Erg jammer, net weer thuis nazoveel weken  ziekenhuis en dan weer terug, een hele grote teleurstelling voor haar en ons gezin, eigenlijk ging het best redelijk thuis .

Rest mij nog te zeggen dat ik niet z'on geweldige auteur ben en zal Juliette het bovenstaande wellicht nogmaals schrijven, maar ik wilde de trouwe lezers van deze site toch even op de hoogte houden en mijn dank uit spreken voor jullie medeleven de afgelopen maanden ....
John Macleane

Woensdag 1 November

Na omstandigheden gaat het goed met me. Sinds het weekend geen koorts meer en vanmorgen na onder de douche te zijn geweest is de zuurstof eraf. Moet in iedergeval tot het weekend in het ziekenhuis blijven vanwege de antibiotica middels infuus. Hopelijk kan ik dan met pillen naar huis voor de nabehandeling.

Er waren een heleboel mensen weer geschrokken toen ik weer in het ziekenhuis lag, maar wij wisten dat de longen bij lage weerstand de zwakste schakel zijn. Ik heb namelijk ook uit voorzorg een antibiotica-kuur thuisliggen en zo gauw ik boven de 38.5 graden koorts krijg, moet ik daar onmiddelijk mee starten en dan pas een dokter inschakelen. Voor ons was het het dan ook een minder grote verrassing en we houden er rekening mee dat het mogelijk nog een keer kan gebeuren, maar voorlopig even niet! Ik had zelfs mijn ziekenhuistas nog niet helemaal uitgepakt, met dit in mijn achterhoofd.

Het is nu zaak om zo snel als kan af te bouwen met de Prednison en het medicijn voor omgekeerde afstoting. Als dat zo ver is kan mijn lichaam heel langzaam weer wat weerstand gaan opbouwen, zodat deze problemen naar de achtergrond geschoven kunnen worden. De lichttherapie die men starten wil moet er voor zorgen dat de huid rustig blijft en dat de medicijnen geminderd kunnen worden.

Maandag 6 November

De antibiotica van 10 dagen zit er vandaag op en ik ging er dus vanuit om naar huis te kunnen. Ik heb het dan ook weer helemaal gehad hier. Ik voel me goed, zelfs nog beter dan veertien dagen geleden toen ik naar huis mocht. Het eten en drinken gaat steeds beter en ook mijn huid is momenteel rustig. De Prednison is weer met vijf mg gezakt.

Vanochtend ging ik dan ook even helemaal door het lint, toen ik hoorde dat de ct-scan die voor vandaag gepland zou worden, pas morgen zou plaatsvinden. Ik zei dan kom ik morgen wel terug, ik blijf hier niet langer liggen. In vijf minuten stond de zaalarts aan mijn bed en ik was dus niet voor rede vatbaar. Eerst moest ik wachten op de dienstdoende hematoloog en op de bloeduitslagen. Er zou ook nog geprobeerd worden om vandaag de ct-scan te laten plaatsvinden. Nou je begrijpt het tot vier uur gebeurde er niets en na vier uur dus ook niet meer. De hematoloog kwam langs en vond het toch beter dat iknog een nachtje blijf, zodat morgen de scan kan plaatsvinden en dat de bloedwaarden nog een keer gecontroleerd kunnen worden. De bloedplaatjes zijn namelijk wat aan de lage kant, zodat ik weer een paar keer moet stoppen met het omgekeerde afstotingsmedicijn. Mijn lichaam reageert toch steeds heel sterk op allerhand medicijnen.

Uiteindelijk kreeg ik het vandaag ook nog aan de stok met "de gezelligste verpleger" van de afdeling, zodat het een zeer enoverende dag werd die uiteindelijk opleverde dat ik hier nog een nachtje moet blijven. Maar morgen ga ik naar huis, gebeurt wat er gebeurt.

Dinsdag 7 November

Het is even geleden dat ik de site heb bijgewerkt, maar er is in een hele korte tijd zoveel gebeurt dat ik zelf geen tijd had om het allemaal te verwerken.

De ct-scan van de longen heeft vanochtend al om half negen plaatsgevonden, ik zat nog aan het ontbijt en de vervoersdienst kwam me al ophalen. Ik dacht hoe eerder hoe beter, dan kan ik in iedergeval op tijd naar huis. De artsen hadden papieren visite, dit betekent dat hematologen, zaalarts, bacterioloog etc etc met elkaar de patienten doorspreken.

Rond half een verscheen er een hematoloog en ik dacht nu mag ik naar huis, maar niets was minder waar hij wilde een beenmergpunctie doen en wel meteen. De bloedwaarden waren onstabiel en ze wisten niet wat te doen met de medicijnen voor de omgekeerde afstoting. De schrik sloeg om in paniek bij me, want dit zou ook betekenen dat we ook uitslag kregen over het aanslaan van de stamceltransplantatie. Ik was helemaal overstuur en was enorm bang dat het allemaal niet goed zou zijn. Nou ik kan vertellen dat dit de zwaarste 22 uur van ons leven zijn geweest. Wachten tot de volgende dag elf uur. We hadden het gevoel dat we aan de rand van een ravijn stonden en het was of we worden erin gegooid of we worden teruggetrokken.

Woensdag 8 November t/m Zondag 12 November

Om tien over elf kwam de hematoloog binnen en hij had positief nieuws, ik geloof dat we de beste man om de nek gevlogen zijn. De stamceltransplantatie is goed aangeslagen en het beenmerg ziet er heel goed uit!!!!!!!!!! Dit is echt geweldig nieuws, hier heb je alles voor gedaan. Aan het einde van de middag mocht ik naar huis, maar ik moest wel de volgende dag op de poli nog bloed laten prikken. Het medicijn voor omgekeerde afstoting was maandag gestopt en dat moest even in de gaten gehouden worden. Ik moest toch naar lichttherapie en kon ik het combineren. Ook vrijdag moest ik terug en ik voelde me prima en liep op wolken vanwege de goede uitslag.

Dachten we met elkaar een leuk weekend te hebben, wordt ik zaterdag wakker met koorts. Dus de ellende begon weer antibiotica slikken en dokter bellen. Deze zei, het duurt even voor de antibiotica gaat werken en kijk het maar even aan. Ik had ook pijn in mijn knieen, maar ik dacht die heb ik overbelast met traplopen. In de loop van de dag zakte de koorts wat, maar zondagavond was hij alweer bijna gestegen naar veertig graden. En dus maar weer spullen pakken en terug naar het ziekenhuis. Ik had ondertussen enorm last van de linkerknie en voet gekregen en verging van de pijn. 

Op de eerste hulp werden foto's van de knie en van de longen (de zwakste schakel) gemaakt en ik kreeg een infuus met vocht en later antibiotica toegediend. Toen werd ik weer opgenomen en nu lig ik weer op dezelfde kamer als vier dagen geleden.

Maandag 13 November t/m Woensdag 15 November

Ik heb een nieuwe "loog" aan het bed gehad en dit keer is het de rheumatoloog. Deze constateert een acute artritis in de knie en voet. Vervolgens worden er even een paar spuiten met vocht uit de knie getrokken, het gaf wel wat verlichting van de pijn. Nu blijkt dat het "beestje" dat in de longen zat ook in het lichaam zit en op verschillende plaatsen ontstekingen kan veroorzaken en in dit geval is het de knie en de voet. Voorlopig komen ze elke dag de knie even leegmaken. Er is nog een echo van de voet gemaakt, maar daar kon geen vocht worden weggehaald.

De pijn aan de knie is minder als de rheumatoloog vocht heeft weggehaald, maar de voet blijft heel pijnlijk en dik, dit moet met antibiotica weer weggaan. Toen ondekte ik dat de andere voet ook een rode plek kreeg en mijn tenen dikker werden. Dit is niet goed, het moet stabiliseren en/of vooruit gaan, maar het moet niet achteruitgaan. Ik krijg het idee dat ik resistent wordt van deze antibiotica. De zaalarts wordt erbij gehaald en vervolgens krijg ik nog een antibiotica ernaast. Deze is wel weer slechter voor de nieren, maar voorlopig blijft het stabiel.

Momenteel zit ik mezelf een beetje in de weg. Ik kan helemaal niks meer, niet zelf douchen, niet zelf naar de wc en ik voel me dus echt hulpbehoevend en dat is dus helemaal niets voor mij, het is vreselijk. Vandaag (woensdag) wil ik proberen met de rolstoel naar de lichttherapie te gaan. Je hoeft tenslotte maar heel even in de cabine te staan, het aan- en uitkleden zal langer duren. Het werd uiteindelijk een hele "bevalling" maar het was gelukt.

Donderdag 16 November

Na een nacht slecht geslapen te hebben, kwam de vervoersdienst me vanmorgen om acht uur halen voor een pet ct-scan. Bij deze scan krijg je een heel klein beetje radioactieve vloeistof ingespoten en ook een plasmiddel om het zo snel mogelijk weer kwijt te raken. Vervolgens moet je een uur heel stil liggen om ervoor te zorgen dat de vloeistof zich over het hele lichaam verspreid en niet in de spieren gaan zitten. Na een uur beginnen ze met het onderzoek en dan ga je een tunnel in, dit duurt een half uur en dan worden er met een camera foto's gemaakt van de stofwisseling en anatomie van het lichaam.

Toen ik terugkwam van het onderzoek had ik het helemaal gehad, ik had wat gegeten en toen ben ik een poosje gaan liggen en daar werd ik weer een heel ander mens van. 's middags kon ik ook alweer voorzichichtig naast het bed staan.

Vrijdag 17 November

Om half elf lichttherapie. Ik heb het gevoel dat het vandaag beter zal gaan als afgelopen woensdag, Iemand van de afdeling gaat mee om te helpen. Ik hoef alleen nog maar te weten of de nieuwe antibiotica niet lichtgevoelig is. Komt de verpleegkundige zeggen dat ik niet hoef te gaan van de dokter. Dus echt wel!!!!! Ben ik daar woensdag bijna naar toegekropen, zal ik nu niet gaan. Dan kennen ze me nog niet en toen zijn we bij gebrek aan een rolstoel met de douche-rolstoel naar de lichttherapie gegaan.

Zaterdag 18 November t/m Maandag 20 November

Weekend is verder rustig verlopen. Zondagmorgen zijn John, Julian, Mathijs en Aimee geweest en hebben we een tijdje in het speelkamertje gezeten. Er stonden ook hele eenvoudige leesboekjes en Julian kon die al goed lezen, ik was echt trots op hem en Mathijs doet net zo hard mee en zegt dat hij ook al kan lezen. Aimee kroop helemaal in het poppenhuis wat er stond, maar was al gauw moe. Julian en Mathijs waren erg onrustig want ze moesten Sinterklaas inhalen in dorp en wilde dus maar steeds naar huis.

Is de zaalarts niet ziek, vorige week kwam hij snotverkouden binnen met een mondkapje voor en ik dacht wat doe je hier, nu is hij een week vrij. En voor de verandering is er weer een andere zaalarts, maar deze keer is het een zeer geschikte man, waar je goed mee kunt praten en die goed kan uitleggen. Hij verteldt me dat het wel even kan duren voordat de bacterie met antibiotica bestreden is. Het zou zo maar een aantal weken kunnen aanlopen, maar ik heb gezegd het moet eerst goed zijn voor ik naar huis ga. Ik wil niet weer binnen een aantal dagen terug naar het ziekenhuis.

Dinsdag 21 November

Vandaag is onze dochter Aimee jarig en ze wordt 1 jaar. Ik had zo gehoopd dan thuis te kunnen zijn, maar helaas zit dat er niet in. De verpleging van de nacht heeft vanmorgen al vroeg mijn kamer versierd. Nadat ik me gewassen had en net achter de laptop zat, kwam John onverwacht binnen met Aimee. Nou dat was echt een verassing, want ik had gezegd kom maar niet want ze heeft het al zo druk vandaag. Toch was het bliksembezoek even leuk en heb ik haar lekker kunnen knuffelen. Verder heb ik die dag veel op de webcam thuis meegekeken en kon toch een beetje zien wie er allemaal waren en wat voor een kado ze van ons gekregen had. 's Avonds kwam de verpleging ook nog even zingen en stonden ze met twaalf man op mijn kamer.

Woensdag 22 November t/m Zondag 26 November

Voorlopig krijg ik nog antibitica via het infuus toegediend. Het "beestje" dat in de longen, de knie en de voet zit is een hartnekkig soort. Het moet eerst goed zijn voordat ik het ziekenhuis uitga, anders is het binnen de kortste keren weer terug en kun je opnieuw beginnen. Verder is het een kwestie van afwachten. De Prednison wordt  langzaam afgebouwd en ook de lichttherapie is voorlopig gestopt. Beide verlagen de weerstand en het is juist de bedoeling, dat de weerstand kan gaan groeien. Ik heb wel weer een klein beetje last van omgekeerde afstoting, maar ik hoop dat het hierbij blijft en niet erger wordt.

Maandag 27 November

De zaalarts is net langs geweest en ik krijg fysiotherapie voor de knie en er wordt met een soort antibiotica gestopt. Deze mag maar een dag of tien gegeven worden, want te lang is slecht voor de nieren en voor het gehoor. Dus nu krijg ik een ander soort antibiotica erbij, die straks ook in de vorm van pillen mee naar huis kan. Verder waren ze wel tevreden over het genezingsproces van de knie en de voet.

Dinsdag 28 November t/m Donderdag 29 November

Het is alleen de dagelijkse antibiotica via het infuus, die mij in het ziekenhuis houden. Dit moet nog minstens twee weken volgehouden worden. Als ik nu zou stoppen, zou "het beestje" weer opnieuw terug kunnen komen en dan kan ik weer opnieuw beginnen. Nu zijn ze hier in het ziekenhuis bezig, dat ik naar huis kan en dat de Thuiszorg drie keer per dag de antibiotica aan komt hangen. Dit zou fantastisch zijn, maar ik wacht eerst maar even af of dit allemaal gerealiseerd kan worden!

Vrijdag 30 November t/m Maandag 4 December

Na nog een weekend in het ziekenhuis te hebben overleefd, kreeg ik 's maandags groen licht, dat ik naar huis mocht en dat de Thuiszorg 's avonds om tien uur de eerste keer antibiotica kwam aanhangen. Nadat ik die middag nog lichttherapie had gehad en de laatste antibiotica gingen we bepakt en bezakt richting Elst. De apotheek had inmiddels een heleboel medicijnen en verbandartikelen gebracht en het was dus nog even spannend of de Thuiszorg zou komen. Maar het was allemaal prima geregeld en de thuiszorg was er netjes volgens afspraak.

Dinsdag 5 en Woensdag 6 December

Sinterklaas thuis vieren en vol verwachting klopte mijn hart. Nou volgens mij was ik een beetje te zenuwachtig voor de sint, want na het eten begon ik met spugen en dit ging de hele nacht door. Dus het sinterklaasavondje viel voor mij een beetje tegen. De kinderen hebben er weinig van gemerkt en waren alleen maar met de cadeautjes bezig.

De volgende dag zou ik weer een PET-scan hebben, maar ik was te ziek om te gaan. Ik wist hoe belangrijk het was, maar ik mocht van John echt niet. Achteraf maar goed want ik moest voor de scan een halve liter water drinken en dat was er dus nooit in gebleven. Na een dagje niet gegeten te hebben, was het de volgende dag weer over. Het was een virus die bij ons in huis hing en de hele familie al ziek had gemaakt, alleen ik moest het drie keer krijgen, de anderen een of twee keer. 

Donderdag 7 December t/m Maandag 11 December

Vrijdagochtend sneuvelde het infuus en aangezien ik heel moeilijk te prikken ben, moest ik in het ziekenhuis een nieuw infuus laten prikken. Dus eerst naar de lichttherapie en toen even naar de dagbehandeling voor een nieuwe. Dat "even" werd na drie keer misprikken bijna de halve middag, maar uiteindelijk zat er toch een heel klein baby-infuusje in.

Na voor het weekend nogmaals (3e keer) ziek geweest te zijn, moest ik maandag weer naar de poli. De bloedwaarden waren prima en ik mocht zeer onverwacht stoppen met de antibiotica, die ik via het infuus kreeg, terwijl ik dacht dat er eerst een PET-scan gemaakt moest worden. Dit betekende ook dat de Thuiszorg niet meer hoefde te komen en dat vond ik wel prima. Het was allemaal goed geregeld, maar het is toch een hele inbreuk op je prive. Ze zijn toch drie keer per dag een uur bij je in huis en je hebt het gevoel dat je contstant op de klok leeft.

Vrijdag 15 December

Vannacht slecht geslapen, veel gehoest en een benauwd gevoel gehad. 's Morgens in bed blijven liggen en rustig aangedaan voordat ik naar de lichttherapie moest. Bij het aankleden merkte ik dat ik adem te kort kwam en daar was ik niet echt gerust op. Toen ik bij de lichttherapie kwam en dat is maar een klein stukje lopen en met de lift naar de vierde verdieping, was ik helemaal buiten adem en moest snakken naar lucht. Na de lichttherapie ben ik toch nog maar naar de poli hematologie gegaan. De spoedarts kon op het eerste moment niets vinden en ik moest een rontgefoto van de longen laten maken. Later dacht ze nog aan een longembolie en daarvoor moest ik een CT-scan laten maken met contrastvloeistof. Gelukkig was het dat ook niet, maar ik had wel een laag zuurstofgehalte in het bloed. Nadat dit nog een keer geprikt was en de uitslag nog aan de lage kant was, werd er besloten om me toch maar weer ter observatie in het ziekenhuis op te nemen. Ondertussen was ik dus vanaf elf uur tot zes uur met onderzoeken en wachten op de poli zoet geweest. Er was geen plaats op de afdeling hematologie en ik ging tijdelijk naar de afdeling nierziekten.

Zaterdag 16 t/m Maandag 18 December

Na een weekend aan de zuurstof gelegen te hebben en er verder niets gebeurt is, ben ik vandaag (maandag) weer naar de oude afdeling overgeplaatst. Aan het einde van de middag is de longarts nog geweest en die gaat de foto's van de CT- scan en PET-scan bekijken. Misschien moet ik voor de verandering weer een bronchoscopie, maar dat hoor ik morgen waarschijnlijk pas. Het is niet te hopen, want dit zou dan de vierde zijn in drie maanden tijd.

Dinsdag 2 Januari 2007

Allereerst wil ik iedereen het beste wensen in 2007 en vooral in goede gezondheid, want dat is toch de allerbelangrijkste en enige wens die je hebt als je ziek bent.

Ook wil ik via deze weg alle mensen van de C1000 nog bedanken voor de donatie die ze gedaan hebben tijdens de kerstviering. In plaats van een jaarlijks feestje van de personeelspot, wat men niet op zijn plaats vond, hebben alle vaste medewerkers er unaniem voor gekozen om het gespaarde deel te doneren aan het KWF Kankerbestrijding ter besteding van leukemie-onderzoek. Ik kan jullie wel vertellen dat dit John en mij diep ontroerd heeft, we waren er beide helemaal ondersteboven van en hebben beide een traantje weggepinkt. Zoveel steun en inzet het afgelopen jaar is ronduit geweldig!!!!!!!!!!!!!

Gelukkig is de netwerkbeheerder ook weer terug van zijn kerstverlof, want we worden echt niet goed van al die berichtjes in het gastenboek over pillen, poeders, casino's, goedkope vliegtickets etc. We hebben onderhand een dagtaak om die "zooi" te verwijderen en dan kom je uiteindelijk niet meer toe aan het werkelijke verhaal.

Ik heb vlak voor kerst nog een longfunctie-onderzoek gehad, dan meten ze de volume in de longen en ook nog een CT-scan. Het is nog steeds niet duidelijk wat het nu precies is wat de benauwheid veroorzaakt. Het is alleen wel heel beangstigend als je zuurstof tekort komt. Zo lang ik me maar rustig houd in bed dan gaat het goed, maar loop ik 10 meter naar de toilet of naar de douche, dan lijkt het alsof ik een halve marathon gelopen heb en zit ik een paar minuten op de bedrand bij te komen.

Met kerstmis ben ik vier dagen thuis geweest. Er was zuurstofkast geregeld en een grote fles zuurstof voor het geval er iets mis mocht zijn met de kast en een aantal kleine flesjes om mee te kunnen nemen. Ik ben zaterdag met 1,5 liter zuurstof naar huis gegaan en heb 's middags samen met Mathijs de kerstboom opgetuigd. Op eerste en tweede kerstdag hebben we met de familie uit gegeten, dit was de eerste keer sinds tijden dat ik er even op uit geweest ben. Het waren vier heerlijke dagen, lekker met de kinderen overdag en 's avonds uit eten. Helaas moest ik me woensdag 27 december weer melden in het ziekenhuis, maar ik was wel weer benauwder geworden. Na meting van het zuurstofgehalte in het bloed, bleek het weer heel laag geworden te zijn en ik zat in no-time van 2 liter op 4 liter zuurstof en daar schrok ik wel van.

Na een tweede longfunctie-onderzoek, waarvan ik al wist dat deze uitslag slechter zou zijn, moest ik helaas weer starten met de Ciclosporine (het omgekeerde afstotingsmedicijn). Uit eerdere ervaring reageert mijn lichaam daar enorm slecht op, of het zijn de nieren die reactie geven of er ontstaat eiwitklontering in het bloed en deze keer gaan de bloedplaatjes als een speer naar beneden, dus moest ik zondag 31 december er acuut mee stoppen van de hematoloog. Men denkt dat ik een ontsteking heb in de longblaasjes en dat daardoor de zuurstofopname van de longen aan het bloed verstoord is. De verdenking van omgekeerde afstoting (graft-versus-host) in de longen is er ook, maar precies weten ze het nog niet. In overleg met de longarts krijg ik nu drie keer per week een antibiotica in orale vorm en die moet ik een half jaar slikken. Nu maar afwachten of dat de benauwdheid afneemt.

Op oudjaarsdag mocht ik weer met verlof en heb samen met John en de kinderen oud en nieuw thuis gevierd. We hadden z'on grote illegale mat (een 100.000 klapper) en hebben het jaar 2006 vet weggeknald, om het nieuwe jaar goed te beginnen. Ik mocht niet naar buiten, vanwege de zuurstof en vanwege de kruitdampen, dus heb ik als een oude van dage voor het raam zitten kijken in de hal. Het valt nog niet mee om even thuis te zijn met drie liter zuurstof. Je kunt helemaal niets, alleen maar rustig zitten en dat valt niet mee voor mij.

Vrijdag 5 Januari

Vandaag wordt er gestart met een nieuw medicijn tegen de omgekeerde afstoting. Aangezien ik niet tegen de Cyclosporine kan heeft men voor een alternatief gezocht en medische informatie ingewonnen bij een nierspecialist. Hier op de afdeling wordt het medicijn niet gebruikt, maar wel vaker bij omgekeerde afstoting van niertransplantaties. Het is de bedoeling om de ontsteking die de overdracht van zuurstof naar het bloed nu verhinderd te remmen en er voor te zorgen dat er geen littekenweefsel ontstaat, want als dat gebeurt zou er blijvende schade kunnen optreden in de longen.

Gisteren is mijn behandelend hematoloog langgeweest en zij heeft me verteld, dat het voor de verandering waarschijnlijk weer een langdurige behandeling met zich mee zal brengen en dat  ik niet moet verwachten dat ik volgende week een halve marathon door het ziekenhuis kan lopen. Het zal een kwestie zijn van weken/maanden voordat de longfunctie weer enigzins hersteld zal zijn. Voorlopig zit ik dus nog gebonden aan de zuurstof en dat brengt nogal wat beperkingen met zich mee. Met het weekend ga ik het weer even naar huis en als het goed gaat met het nieuwe medicijn hoop ik toch weer voor een wat langere periode naar huis te kunnen, al zal dat voorlopig wel met zuurstof zijn.

Vrijdag 12 Januari

Even weer een korte samenvatting van de afgelopen week. Zaterdagmiddag naar huis toegegaan, want 's ochtends ben ik te benauwd om me te douchen en aan te kleden. We hebben met de hele familie de kerstboom afgebroken en de spullen opgeruimd. Ik ben rustig blijven zitten en heb aanwijzingen gegeven en dat is al vermoeiend genoeg. De zondag is rustig verlopen en 's avonds om zeven uur was ik weer terug in het ziekenhuis.

De dalspiegel (voordat je de medicijnen hebt ingenomen) van het bloed is maandag geprikt en het blijkt toch dat er nu een te hoge dosis van het nieuwe medicijn in het bloed zit, zodat ik weer een dagje moet stoppen en woensdag met de halve dosis weer moet starten. Dit is weer een tegenvaller, zodat ik dinsdag aardig in een dip zat. Het is zo balen dat het allemaal weer zo lang gaat duren en met de zuurstof schiet het ook nog niet op. Ik zit gemiddeld zo tussen de twee en drie liter en je wilt zo graag weer afbouwen en op eigen kracht kunnen ademen.

Woensdag moest ik een echo van de buik laten maken. Dit doen ze om alles onder controle te houden en te kijken of er niet nog meer problemen zijn en om vergelijkingsmateriaal te hebben, tenslotte lig je in een academisch ziekenhuis. Gelukkig was in dit geval de uitslag positief en er is niets vreemds gevonden.

Aangezien de dalspiegel van het bloed donderdag nog niet goed was, moet ik weer stoppen met het nieuwe medicijn en is de Prednison voor de zoveelste keer opgehoogd. Men weet niet goed of er zich nog Cyclosporine in het bloed bevindt of dat ook het nieuwe medicijn bijwerkingen geeft. Door nu te stoppen en de bloedwaarden eerst te laten herstellen kunnen de hematologen een beter vergelijk maken in plaats van nu het nieuwe medicijn af te kraken en het toch zou kunnen dat het uiteindelijk toch nog door het oude medicijn kwam. Vandaag wordt er weer een CT-scan van de longen gemaakt en daar krijg ik waarschijnlijk aan het einde van de middag de uitslag van, dus dat is even afwachten maar weer. Mijn HB is momenteel 8.5 en dat is helemaal prima, alleen de bloedplaatjes zijn wat aan de lage kant, maar dat komt door de medicijnen. Hierdoor heb ik wel weer wat meer last van een bloedneus en het duurt vrij lang voordat het stopt.

Dinsdag 16 Januari

Ook vandaag is de benauwdheid helaas niet minder, maar dit kan ook niet anders, want ik heb momenteel nog steeds geen medicijnen voor de omgekeerde afstoting. Ik hoop dat ze aan het einde van de week weer heel langzaam kunnen gaan opstarten. De ogen zijn ook weer aan het irriteren, zodat ik helaas weer eens niet zo veel kan zien en schrijven op de site.

Vandaag heb ik een ander nieuwtje en kom ik vanavond bij SBS 6 in Hart van Nederland in de uitzending van half elf. Er ligt een jongen op de afdeling met leukemie en die is voor zijn hobby DJ. Hij heeft een CD opgenomen en een gedeelte van de opbrengst van de verkopen gaat naar een goed doel. In dit geval geeft hij 1.250,- euro aan een  internetverbinding op de geisoleerde kamers. Want niets is zo prettig om te kunnen communiceren met je laptop naar de buitenwereld, dit heb ik naar al die weken wel ondervonden. In verband met de donatie hebben ze mij ook geintervieuwd en vandaar dat ik vanavond op televisie kom, dus kijken allemaal!!!!!!!!

Woensdag 17 januari tm ...............

Agelopen week is Juliette erg ziek geweest vandaar dat ze niet heeft geschreven, il zal proberen dit vanaf volgende week op te pakken.

Dinsdag 23 januari

Doordat Juliette te ziek is probeer ik wederom mijn auteurkunsten te tonen.

Vandaag werd Juliette wakker met erge benauwheid en vroeg zeer indringend aan de dokter dat hij haar moest helpen. Ik werd gebeld op kantoor dat ik zo snel mogelijk naar Nijmegen moest komen omdat Juliette overgeplaatst werd naar de Intensive-Care afdeling van het ziekhuis. "s morgens had ik nog een belangrijke bespreking met onze commerciele organisatie en had via de verpleegkundige haar laten dat ik zo spoedig mogelijk zou komen. Eenmaal na dit gesprek kreeg ik een zeer onrustig gevoel en ging gelijk richting ziekenhuis en wist dat een opname op de IC een beslissing is van de doktoren in het uiterste geval. Dus eenmaal daar aangekomen kreeg ik het benauwd van allerlei machines slangen toeters en bellen. Na enige tijd kreeg Juliette een masker op en zakte de benauwheid en dacht ik weer " dit komt goed " we gaan winnen. na enkele uren kwamen er twee hematologen even naar haar kijken dacht ik. Maar zoals ik ben wilde ik toch meer weten en ging een gesprek aan met hun, in mijn ooghoek zag ik dat de hematoloog i.o. zeer bezorgd was, vervolgens vertelde ze mij dat men een beenmergpunctie wilde doen om het een en ander te bekijken. Op weg naar huis had ik een nog benauwder gevoel dan op de heenweg. "s avonds ging het weer stukken beter met Juliette vanwege een enorme dosis zuurstof en had die avond nog gelachen en veel gepraat met haar ouders. Deze belde mij nog laat op om te vertellen dat het weer redelijk  ging Juliette, ik legde de telefoon op en dacht " ik hoopte dat mijn gevoel me een keer in de steek zou laten " en ik het voor deze keer aan het verkeerde einde had, de uitslag van de punctie zou de volgende dag mede worden gedeeld door haar behandeld hematoloog maar mijn hoop op een goede uitslag was er vanaf mijn kant niet.

Woensdag 24 januari

Na een zeer onrustige nacht opgestaan en met de jongens ontbeten, vervolgens zoals iedere dag de jongens naar school gebracht. Vanuit de auto heb ik gebeld met de afdeling IC van het ziekenhuis en kreeg daar te horen dat Juliette die ochtend weer terug gebracht zou worden naar haar eigen afdeling.Op de terugweg van school naar de zaak even thuis gestopt om koffie te drinken met de oppas van onze kinderen en met haar gesproken over de beenmergpunctie. Ze merkte aan mij en mijn zelf vertrouwen dat een goede afloop er misschien niet in zat. Vervolgens ben ik naar de zaak gegaan en probeerde daar de tijd te doden om naar het ziekenhuis te gaan want de arts zou om ongeveer een uur met de uitslag komen. Op weg naar het ziekenhuis werd mijn gevoel nog onrustiger dit kwam mede  door de reactie van een van de artsen die avond daarvoor. Bij het ziekenhuis aangekomen parkeerde ik de auto en liep met lood in de schoenen naar binnen naar de kamer van Juliette.De dokter zat daar al en haar gezicht sprak boekdelen. De uitslag was niet goed en ik wist wat dat betekende... geen behandeling meer mogelijk, Juliette was inmiddels door alle complicaties die op getreden zijn de afgelopen maanden erg verzwakt, doordat ze zo erg verzwakt is zal Juliette ondanks haar enorme strijd tegen Leukemie overlijden aan deze ziekte. Om haar enigzins wat te kunnen verlichten dienen ze morfine toe via het infuus en werd ons verteld dat naaste famillieleden beter afscheid konden nemen deze middag omdat Juliette nog paar een dagen bij ons zal zijn.

Donderdag 25 januari

Na een een onrustige nacht is het weer morgen geworden, vandaag zijn er veel familiieleden, vrienden en kennissen langs geweest om Juliette gedag te zeggen. Alle medicijnen die Juul kreeg zijn gestopt en de benauwheid wordt enigszins verlicht door de morfine die zij krijgt via het infuus. 's Morgens is de benauwdheid vaak erger dit komt mede doordat Juliette 's morgens gewassen wordt door de verpleging dit is een aanslag op haar gezien de geringe conditie. Verder loopt de dag rustig en slaapt Juul veel.

Vrijdag 26 januari

Afgelopen nacht wederom erg benauwd geweest en we stonden op het punt de verpleging te vragen om de morfine te verhogen maar naar enkele hoestbuien ging het wel weer. Deze dag wederom veel bezoek en tegen de avond kwam haar behandeld hematoloog afscheid nemen van haar.

Zaterag 27 januari

Vandaag Julian's verjaardag een dag die wij ons anders voor hadden gesteld, zeven jaar is hij geworden.Het gaat naar omstandigheden redelijk met Juliette een wonder gezien dat de verwachtingen van de artsen heel anders waren hebben we toch geprobeerd er iets  van te maken deze dag. Juliette had zin in een milkshake van Mc Donalds dus ik samen met haar zus naar de Mac. Daar het een en ander opgehaald te hebben weer terug naar het ziekenhuis om het op te eten en te drinken.Juul genoot van de shake en de Mc Chicken. Eindelijk... ik kon weer iets voor haar doen wat haar een klein beetje deed op vrolijken.

Zondag 28 januari

Na een redelijk nacht samen wakker geworden in het UMC Radboud ik slaap sinds aflopen woensdag hier en het valt me reuze mee om hier te slapen. Juliette is vandaag jarig, 38 jaar. Deze dag is Juliette wederom redelijk en knapt 's middag een beetje op.

Maandag 29 januari tm maandag 5 februari

Deze week verloopt rustig de situatie is stabiel en Juul heeft een virus overwonnen waarvan de dokters dachten dat ze hier snel door zou overlijden. Maar Juul is een vechter dat blijkt wel weer, de doktoren zijn verbaast en deze middag 5 februari komt haar behandeld hematoloog op bezoek. Deze is verbaasd dat Juliette er nog is.  Ze ging vorige week weg met de gedachte dat Juul er niet meer zou zijn als ze terug zou komen van een weekje wintersport. Maar ja Juul is er nog, ik had haar nog gesproken voor ze weg ging en sloot met de woorden af dat Juul een vechter is en dat ze me beloofde nog een tijdje te blijven. Tijdens het gesprek dat wij hadden met de hematoloog bespraken we of er nog openingen en of eventuele behandelingen waren om Juliette toch te genezen. Jammer genoeg niet en ik zou John niet zijn om toch het een en ander aan te grijpen. Dit weekend werd ik benaderd door een zoon van een dokter die werkzaam is in een ziekenhuis in New York.Deze kliniek is gespecialiseerd in nieuwe technieken voor de behandeling van kanker. We hebben de nieuwe technieken uitvoerig besproken met haar behandeld arts en deze nieuwe vorm van behandeling zal deels werken maar uiteindelijk zal genezen er niet inzitten en hebben samen besloten dit toch niet te doen. Gezien de lichamelijke toestand van Juliette is het niet verantwoord de oceaan over te steken en volledig genezen waar wij voor gaan zit er niet in.

Dinsdag 6 februari

Na een redelijke nachtrust samen wakker geworden in het UMC, vandaag is de grote visite van de dokters. Elke dag komt Aimee samen onze oppas en met mijn ouders naar het ziekenhuis.Juul vindt dit erg prettig en Aimee is inmiddels dat wel gewend, ze was immers 10 weken oud toen haar moeder opgenomen werd in het ziekenhuis dus ze kent wel de mensen in de witte jassen (jammer genoeg).Vandaag wederom gepraat met haar zaalarts en de dienstdoende hematoloog of er misschien ergens nog een opening te vinden is maar we kunnen alleen op een wonder hopen.De artsen blijven zich verbazen over het feit dat het gezien de omstandigheden wel redelijk gaat met Juul. Ze eet weer een beetje als het menu het toelaat, ze drinky goed en verder heeft ze geen pijn, wel erg moe en slaapt daarom veel.

Woensdag 7 februari tm Donderdag 8 febuari.

Eigenlijk weinig verandering, Juliette is stabiel en zolang de leukemie zich rustig houdt zal Juul nog enige tijd bij ons kunnen blijven. Hoe lang weten we echter niet, de doktoren kunnen dit ook niet zeggen maar gezien de ervaringen die ze op gedaan hebben spreken ze over enkele weken.

Vrijdag 9 februari

Naar omstandigheden gaat het redelijk. vandaag zijn de zaalarts en de dienstdoende hematoloog langs geweest om te praten over mogelijk naar huis gaan. Dit hadden wij gezien de ernst van de situatie van twee geleden alleen maar kunnen dromen. In de loop van komende week komt Juliette thuis, dit zal waarschijnlijk woensdag of donderdag zijn omdat er veel geregeld moet worden. Allereerst wat belangrijk is dat we goed regelen dat de zorg die zij nodig heeft tot achter de komma voor elkaar is. A.s. maandag wordt allles in het werk gesteld zodat ze zo snel het kan weer thuis bij ons kan zijn. Dit zal een verademing zijn voor ons beiden, nu slapen we samen op een kamertje van 3 bij 3 en dat valt niet mee.

Zaterdag 10 februari en  zondag 11 februari

In het weekend is altijd rustig in het ziekenhuis, weinig dokters en verpleegkundigen aan het bed van Juliette en dat geeft wel rust om het een en ander met elkaar te bespreken. Het weekend is goed verlopen en zijn er nog veel familieleden langs geweest.Het gaat nog steeds nog wel aardig met Juliette gezien dat we 2,5 week geleden er veel slechter voor stonden maar we blijven ons steeds realiseren dat Juliette niet meer beter wordt en hopen we samen dat ze nog zo lang het het toelaat bij ons blijft.

Maandag 12 februari

Vandaag een drukke dag er moet veel geregeld worden om Juliette in dezelfde omstandigheden als in het ziekenhuis thuis te kunnen verplegen. De verpleegkundige die vandaag Juliette verzorgd is de gehele dag ingepland bij haar om zo alles tot in de puntjes  te regelen.

Woensdag 14 februari - 20 februari

Na een moeizame verplaatsing van een ziekenhuisbed op een brancard eindelijk naar huis.Een zeer moeilijke reis niet alleen voor Juul maar ook voor mij. Je rijdt achter eem ambulance aan en je weet dat er nog een reis is met een andere wagen en je beseft dan dat er echt niets meer te doen is en dat Juul binnen afzienbare tijd zou sterven. Mijn moeilijkste moment van mijn leven en ik had jammer genoeg ervaring genoeg om dit vergelijk te kunnen maken. Juul is nog enkele dagen bij ons geweest.

20 februari 2007 is Juliette gelukkig gestorven naar een strijd van een jaar keihard vechten. voor haar het beste en voor ons het slechtste.